famille et malade

[mireille]

j'aimerais faire un petit sondage


vous etes bipolaire ...

-comment a réagis votre entourage a l'annonce du diagnostic ?
-quel soutien recevez vous de votre famille (enfants , parents, amis )?
-qu'attendez vous des gens qui vous entourent?
-parlez vous de votre bipolarité aux personnes qui vous entourent ?
-pourquoi a votre avis la bipolarité fait peur ?
-si on vous donnait la parole que diriez vous a tous ceux qui vous ecoutent ? 

j'attends vos réponses

bises a tous


Mireille
-

[Invité]

j'aimerais faire un petit sondage
vous etes bipolaire ...-

 Bipolaire Type 1 .  

-comment a réagis votre entourage a l'annonce du diagnostic ? -

Très content pour moi. ça aurait pu être pire. J'aurais pu être BP II .  

-quel soutien recevez vous de votre famille (enfants , parents, amis )?-

Pas de soutien particulier. J'en ai pas besoin.

-qu'attendez vous des gens qui vous entourent?-

Rien de particulier.

-parlez vous de votre bipolarité aux personnes qui vous entourent ?-

Non.

-pourquoi a votre avis la bipolarité fait peur ?-

Parce que la folie fait peur.

-si on vous donnait la parole que diriez vous a tous ceux qui vous ecoutent ? -

Je leur dirais d'arrêter de bouffer du lait de vache et du gluten.  

[frantz]

Mireille,

Voici mes réponses :

comment a réagis votre entourage a l'annonce du diagnostic ?

Mes frères ont bien réagi du fait que notre mère était elle même bipolaire. Ils n'ont pas "eu peur ni honte de la maladie";
Ma femme E. n'a pas accepté ma maladie. Malgré tous mes efforts et ma patience, son déni est devenu violence;
Mes enfants ont été, malgré moi, mis au courant de ma maladie (appel de E. à mon ex femme) et ils m'ont répondu "nous t'aimons malgré ta maladie papa";


-quel soutien recevez vous de votre famille (enfants , parents, amis )?

Ma famille et mes amis me comprennent et reconnaissent que je suis un bipolaire stable;
Men enfants me soutiennent;


-qu'attendez vous des gens qui vous entourent?

Je n'attends rien d'eux car la maîtrise de ma maladie n'engage que moi. Je souhaite par contre les rassurer.

-parlez vous de votre bipolarité aux personnes qui vous entourent ?

Certains de mes collègues connaissent ma maladie car j'ai confiance en eux mais ils demeurent une minorité dans "le monde du travail". Mes amis, mes enfants, mes trois frères et la plupart de ma famille sont au courant.

Je reçois de la compréhension hormis de mon épouse dont je divorce qui me rend coupable de ma maladie et m'a fait atrocement souffrir. Je commence à le réaliser depuis très peu de temps avec l'aide d'une psychologue que je consulte au CMP de Créteil...


-pourquoi a votre avis la bipolarité fait peur ?

Les gens ont peur de ce qu'ils ne connaissent pas ou de ce qui est différent. Le mot "psychiatrie" fait peur et demeure un tabou.


-si on vous donnait la parole que diriez vous a tous ceux qui vous écoutent ?

Vous ne comprenez pas ce que je vis alors je souhaiterai que pour une seule journée vous soyez à ma place et alors vous comprendriez que pour aller au travail, vivre mon quotidien, assumer les difficultés de la vie je fais cinq fois plus d'efforts que vous pour les assumer. Je vous envie car vous vivez une vie plus simple que la mienne mais même si je souffre de ma maladie je suis fier de celui que je suis devenu par mes efforts et ma volonté car la bipolarité m'a rendu plus humain et plus tolérant que la plupart des gens. Ecoutez donc la chanson "le 6ème sens" de Grand Corps malade...ses mots vous toucheront peut être plus que les miens !

Frantz

[Invité]

En complément de la chanson de grand corps malade  

[mireille]

merci les garçons !!!


vous etes en minorité mais toujours la quand on vous sollicite ..

je vais me faire une copie de toutes les réponses que je recevrai ....

je vais aussi proposer ces questions sur les groupes ou je suis inscrite....
et je ferai une synthèse de toutes les réponses ...


gros bisous a vous deux les mecs !!!


Mireille

[paumée]

Mireille,

Quand tu parles de "groupes", tu fais références à quoi ? L'UNAFAM par exemple ?

1 - Comment a réagi votre entourage à l'annonce du diagnostic ?

En fait, j'ai envie de dire qu'il n'y a jamais eu de diagnostic !!! Je me suis rendu compte récemment que lorsque j'ai été "diagnostiquée" lors de ma première hospitalisation en 2003, absolument personne ne m'a dit que j'étais bipo. Sauf que je m'étais auto-diagnostiquée précédemment sans que cette suspicion soit validée par mon psychiatre de l'époque. Mais bon, a priori on file pas du dépamide à un dépressif.
Ayant fait une 1ère dépression en 1983 (la valeur n'attend pas le nombre des années), j'ai dû être classée "dépressive chronique" par ma famille. En fait, comme je n'existe pas, la question ne se pose même pas, tout le monde s'en fout royalement. Pour mon frère, j'ai des "problèmes de sommeil". Etant donné l'heure à laquelle j'écris, je ne peux pas lui donner entièrement tort. Quant à ma soeur, la deuxième fois où j'ai été hospitalisée, elle m'a demandé si j'étais "au même endroit que la dernière fois". J'admire vraiment ces gens qui peuvent se passer de mots aussi incontournables que "dépression" (coup de blues peut-être ?) ou "psychiatre" (on préférera dans ce dernier cas le terme de "spécialiste").
J'ai quand même foutu un sacré ramdam lorsque j'ai été hospitalisée dernièrement en juin. Sans doute parce que cette fois-ci, contrairement aux 2 fois précédentes où j'étais au CHU, je m'étais enhardie à aller  aux urgences du CHS tout proche. Je n'avais pas jugé bon de prévenir qui que ce soit, ça ne m'avait tout bonnement pas effleurée !

2 - Quel soutien recevez-vous de votre famille ?

Dieu merci, j'ai fait l'impasse sur les enfants. La "famille", je n'en parle même pas. Mes amis se comptent sur les doigts d'une main. Eux savent que je suis bipolaire mais ils ne savent pas quoi me dire : "Ah oui, on n'est pas bien avec les médocs", ils n'osent pas m'appeler et, en dépression, je me la joue autiste donc je ne les appelle pas. Et même dans l'association de patients où je vais déjà depuis un bon petit bout de temps, je fais figure d'extra-terrestre.

3 - Qu'attendez-vous des gens qui vous entourent ?

De la compréhension ! Rien que ça... Dernièrement, ma soeur a eu la bronchite du siècle. Elle m'expliquait que grimper un escalier c'était comme gravir l'Himalaya pour elle. Comment lui dire que pour moi c'est comme ça quasiment 10 mois de l'année sur 12 ? Et peu de temps après ma sortie d'HP, en juin donc, la question qui tue : "Vous avez prévu quelque chose pour les vacances ?"
Eh bien oui, très précisément l'exploration Sud de mon lit que je n'avais abordé que par la Face Nord l'été dernier.
Sinon, les gros mots comme "empathie" et tout le toutim...
Une chose que j'ai très mal vécue, ça a été que mon mari me dise qu'il ne voulait pas faire médecine quand je lui ai proposé de lire Vivre avec un maniaco-dépressif de Christian Gay.
Je sais que mon mari a dû faire finalement beaucoup de sacrifices, notamment côté voyages. Je suis extrêmement limitée, je ne peux voyager qu'en hypomanie mais ça se planifie rarement et autant dire que c'est pas souvent. Et, en tout cas, il respecte mon rythme si on doit bouger, il ne me met pas la pression pour voir 36 000 choses en peu de temps.
Je l'encourage à avoir des activités de son côté, il va de temps en temps à Paris pour voir des musées par exemple. Non seulement je déteste Paris mais, en plus, je serais vraiment un boulet.
Les gens autour de moi ne comprennent pas que là, maintenant, je ne peux pas planifier d'aller au bout du monde à Noël avec eux parce que je risque fort d'être en dépression.
Très bêtement, notre association participe à une foire à tout dimanche prochain. Il faut donc tenir le stand à tour de rôle. Je ne me suis pas engagée et, comme ça démarre très tôt, j'ai dit sur le ton de la plaisanterie que si je devais être sur le site à 6 heures du matin, ça serait sans m'être couchée. Vu l'heure qu'il est, si on était demain, je n'aurais pas tout à fait tort...


4 - Parlez-vous de votre bipolarité aux personnes qui vous entourent ?

J'ai envie de dire que j'évite. Ca n'intéresse pas grand monde. J'en rebats les oreilles à mon pauvre (con)joint : "Tiens, Untel..." "Ben quoi, il est bipolaire ?" Mais à la limite, je reste dans des généralités.
Il ne s'agit pas de ma bipolarité à moi. Trop complexe.
A certaines personnes qui ne sont pas des proches, mais que je peux côtoyer au quotidien comme des commerçants, je dis que j'ai une maladie chronique en gardant un total flou artistique. Du genre : "De toute façon, je ne dirai rien". Parce qu'il faut bien "justifier" le fait qu'on ne travaille pas d'une façon ou d'une autre. Pffff...

5 - Pourquoi à votre avis la bipolarité fait peur ?

La folie circulaire. La bipolarité fait peur au même titre que la schizophrénie ou d'autres maladies psychiques. Ce sont sans doute les amalgames rapides qui sont faits. Les fous, on les enferme, ils sont dangereux, ils n'ont quelquefois plus grand chose d'humain... Et beaucoup d'entre eux, dont Camille Claudel sont morts pendant la seconde guerre mondiale.
Il y a deux ans, nous avions participé à un forum dans un lycée. Il se trouve que certains élèves avaient eu dans leur classe une camarade bipolaire. Elle était extrêmement violente et, pour eux, un bipolaire  était nécessairement violent. Et c'est sans doute ce qu'ils retiendront de la bipolarité malgré nos dénégations. D'autres retiendront les frasques de Britney Spears et un bipolaire sera forcément fantasque.
C'est très peu subtil. Et en avant les cases. Enfin, celle qui nous manque...

6 - Si on vous donnait la parole, que diriez-vous à tous ceux qui vous écoutent ?

Lorsque j'ai été hospitalisée en juin, j'ai été accueillie dans un pavillon (qui n'était pas le mien mais c'est une autre histoire...) par deux infirmières vraiment top avec lesquelles je me suis sentie tout à fait en confiance. Elles m'ont dit que je parlais très bien de la maladie, ce qui est totalement faux, et en plus, je ne me souviens pas du tout de ce que j'avais pu dire mais j'ai dû prendre des exemples très concrets il me semble. En vrac : se lever à 16 ou 17 heures, ne plus pouvoir faire des choses élémentaires, machinales ou réflexes, c'est quand même terrible. Faire des efforts pas possibles pour effectuer des tâches toutes simples, ne plus avoir goût à rien, ne pas avoir d'envie, éradiquer de son vocabulaire des mots comme "projets", "désir", ne plus trouver de sens à quoi que ce soit, n'être qu'un terrible fardeau, être épuisée en permanence.
Oui, je suis BP II Fabrice. Pas de bol, hein !

Enfin, je laisserai la parole à Flaubert : "Je suis doué d'une sensibilité absurde, ce qui érafle les autres me déchire."
Selon certains spécialistes, Emma Bovary serait bipolaire.

Ma nuit n'est pas encore entamée mais plus très évident que je dorme maintenant à l'heure qu'il est. Et en plus, j'ai les pieds glacés...

[mireille]

merci Franzie et Paumée

c'est sur qu'un malade est avant tout un être humain avec sa personnalité , ses qualités et ses défauts ..

chaque réponse est différente  justement grace (a cause)a ça ...

comme je commence a vous connaitre un peu tout de même je trouve que vos réponses vous ressemblent ..

mais le fond reste le même.....


merci Paumée (toi qui ne te livre pas souvent ) d'avoir pris le temps de répondre longuement a toutes ces questions ...

les groupes dont je parle sont des groupes sur Facebook destinés aux bipolaires ..
sur certains on ne parle pratiquement que de la maladie sur d'autres on essaie de l'oublier ....


gros bisous a vous deux

Mireille

[frantz]

En complément de la chanson de grand corps malade  

respect zyprexa !

20 / 20 !

Frantz

[paumée]

Certes, mais s'il avait bu du lait de vache le monsieur, il n'en serait pas là...

[Invité]

@ Paumée,

Si je consommais autant de lait de vache que toi jeune Normande, je ne pourrai plus aller au travail car mes épisodes dépressifs seraient trop importants.
Pour palier à cela, je serai obligé de prendre des médicaments comme le Lamictal par exemple, très efficace contre le versant dépressif de la maladie .



Voilà,

D'autant plus que le versant dépressif de la bipolarité s'aggrave avec l'âge.
Alors je préfère m'abstenir ( de lait de vache et de Lamictal ).

Tu sembles faire partie des personnes qui pensent que les produits laitiers contribuent à lutter contre l'ostéoporose.
C'est une idée reçue très répandue notamment dans les pays scandinaves qui sont des pays très consommateurs de lait et qui sont pourtant les pays les plus touchés par cette maladie.
Bizarre, bizarre ....


Mais bon, on s'éloigne du sujet posé par Mireille ( pardon Mimi )

[claudy++]

coucou mimi

je t adresse mes réponses

1 : mon entourage proche mari ,enfants me comprennent et me soutiennent

le reste de ma famille a fui je suis comme la peste !je garde des contacts

avec ma soeur,elle fait comme si ma maladie n exister pas ,je joue le jeu

du tout va bien madame la marquise

2 :plus que du soutien mes proches sont toujours là surtout lorsque je plonge

3 : j attends de l écoute ,de la gentillesse lorsque je ne suis plus là mais perdue dans mon monde

4 :j ai parlé une fois à ceux et celles que je pensais mes amis ,amies!je les ait perdu dés le mot

psychiatre !je suis devenue contagieuse et folle!depuis je préfére me taire !

à cause de cet événement j ai peur des autres et je me blinde de peur de souffrir de rejet

5 :je pense qu etre bipo pour les gens est dérangeant cela réveille chez eux un sorte de

RACISME ,un rejet ce que l on ne connait pas fait peur ,alors qu il est de bon ton de dire

que l on fait ou a fait une psychothérapie !

6:je dirais que nous sommes des artistes et des etres sensibles qui peuvent enrichir

les autres ,qu il ne faut pas avoir peur de nous cotoyer nous avons beaucoup d amour

à offrir !nous sommes une vrai mine d or pour qui sait nous aimer avec nos différences

nous ne somment pas des malades mais des etres humains uniques

voili voilou

gros bisous claudy

[Jacques]

Bonjour !

J'ai fait le tour des réponses. En premier lieu, je rajoute la vidéo de Grand Corps Malade "6ème sens", rapidement évoquée par Frantz, et qui date des débuts de l'Auteur (single 2006) :


Grand Corps Malade — 6ème sens (que l'on peut prendre pour le sens obligatoire…)

Pour rassurer zyprexa, le Lamictal fait énormément moins de dégâts qu'auparavant, car les prescripteurs sont, avec les années, de mieux en mieux informés. Ta vidéo date de 2015… Mais les faits ?…
Il est très largement connu qu'il faut introduire ce médicament en commençant par de petites doses de test ( http://www.doctissimo.fr/medicament-LAMICTAL.htm ) ,car sinon il pourrait y avoir le syndrôme de Lyell ( https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Lyell ) . Ta vidéo est toutefois très explicite : c'est encore sans doute dans les endroits reculés que l'information semble toujours n'être pas passée…
Sur la notice ( http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/notice/N0213251.htm ) : il est bien écrit : « Votre médecin vous prescrira pour commencer une dose faible, et augmentera progressivement la dose sur quelques semaines jusqu'à ce que vous atteigniez la dose qui marche sur vous (appelée dose efficace). Ne prenez jamais plus de Lamictal que ce que votre médecin vous a indiqué. », ce qui confirme la fiche Doctissimo.
Il est bizarre que le Syndrome de Lyell ne soit plus précisé sur ces sites (comme celle de "rash cutané"), bien que des problèmes cutanés soient évoqués — remplacement par Le syndrome de Stevens-Johnson, comme si un nom nouveau pouvait faire avancer le schmilblick, alors que le message est bien passé avec Lyell. Il l'est sur la fiche Wikipédia, paragraphe « Pharmacovigilance et effets secondaires » https://fr.wikipedia.org/wiki/Lamotrigine .

Voilà pour les a parte.

Ma réponse à Mireille :

• à L'époque ( diagnostic datant de 1995 mais connu en 2001 : il n'était pas obligatoire à l'époque de révéler au patient son diagnostic… que j'ai identifié moi-même en découvrant le forum Boblouze, à l'origine de celui d'Angie), seul mon père a été mis au courant. Nous n'avons guère jusqu'à son décès (2011) évoqué la question. Simplement il m'a offert le livre de Philippe Labro Tomber sept fois se relever huit qu'il aurait mieux fait de lire auparavant. Son amie semblait plus intéressée par la question puisque je lui ai prêté des livres sur le thème.

• Je parle autour de moi de ma bipolarité, le forum étant présent sur ma carte de visite. Je n'en attend guère de retour. Ce qui peut faire peur, c'est que tout le monde a des hauts et des bas, mais ceux des bipolaires sont impressionnants.

• J'ai de la chance : après avoir dû arrêter le Lithium pour problèmes rénaux, j'ai erré quelques années avec du Dépakote et du Risperdal… depuis bientôt trois ans, je vis beaucoup mieux avec le Xéroquel arrivé tardivement en France. Donc je dirai qu'il faut avoir de la patience : le temps apporte toujours une solution… tant que celle-ci n'est pas le suicide (sens interdit), ce qui est arrivé déjà une douzaine de fois sur ce forum…

Citations piquées à la fiche consacrée au suicide sur le forum :
Donald Woods Winnicott in Jeu et réalité : «Le suicide n'apporte pas de solution, seulement l'arrêt du combat.»
André Malraux in La condition humaine : «On ne se tue jamais quand on est fou.»
E.M. Cioran : «Le plus grand exploit de ma vie est d'être encore en vie.»

Nouvelle citation que je vais ajouter à cette page :
« J'ai reçu la vie comme une blessure et j'ai défendu au suicide de guérir la cicatrice. »
Lautréamont.

Bon week-end !  Bises   . Jacques

[frantz]

Un grand merci Jacques pour la vidéo.

[mireille]

merci Jacques et Claudy
et merci a tous d'avoir pris le temps de me répondre

je vous ai lu attentivement ...
et je suis heureuse que pour la plupart même si beaucoup vous ont tourné le dos il vous reste quand même dans votre entourage au moins quels personnes qui vous soutiennent et vous comprennent ...

je respecte le choix de zyprexa qui est le seul sur le forum (il me semble) a vivre sans traitement ...
j'ai également une amie tres chère qui elle aussi a fait ce choix ...elle est en psychanalyse depuis plusieurs années ..

elle n'a plus de probleme d'humeur , vit tout a fait normalement ...et  travaille a temps complet ...elle s'estime guérie ...

mais bon voila sur la quantité de bipolaires que je connais ce sont les deux seules personnes qui sont arrivés a ce stade ...

en tout cas vous faites tous de votre mieux pour vous en sortir ...
continuez a prendre soin de vous ..

pour le moment ma fille essaie elle aussi de regler ses problèmes liés a la maladie ...

je l'aide de mon mieux ...et "nous" continuerons a "nous" battre car ..    une vie ne vaut rien mais rien ne vaut une vie (André Malraux )... 



bises a tous

Mireille

[Tabor]

-comment a réagis votre entourage a l'annonce du diagnostic ?
Mon frère a soupçonné une bipolarité chez moi en 2006. J'en ai parlé à mon psychiatre de l'époque qui avait effectivement un doute.
Réaction après le diagnostic: aucune au début

-quel soutien recevez vous de votre famille (enfants , parents, amis )?
Malgré les conflits, c'est ma mère qui me comprend le mieux. Mon père ne comprend pas et refuse tous contacts avec les psy. Mon frère comprend aussi mais je le vois peu.
Mes amis d'enfance ont pris la fuite. Et je n'ai pas d'enfant. Cela dit mes amis actuels que j'ai connu "malade" sont présents et fidèles.

-qu'attendez vous des gens qui vous entourent?
Qu'ils m'épaules dans les différentes phases que je peux avoir, mais en dépression je parle souvent du passé, et ma mère refuse que je reparle du passé, ça l'angoisse. Donc je contacte mes psy


-parlez vous de votre bipolarité aux personnes qui vous entourent ?
J'en parle plus vraiment, ils le savent que je suis malade, inutile d'en parler tous les jours, sinon ça créer des tensions.

-pourquoi a votre avis la bipolarité fait peur ?
Parce qu'elle est mal connue, on en parle vaguement, mais a mon avis rien d'approfondi. Et puis c'est une maladie psychiatrique et non physique. Je pense que ça fait peur aux gens et qu'on nous met une étiquette de "fou" sur le front.

-si on vous donnait la parole que diriez vous a tous ceux qui vous ecoutent ?
Que je souffre beaucoup plus qu'ils ne le croient.

[Contenu sponsorisé]