fatigue chronique invalidante

[Invité]

Bonjour a toutes et tous,
je suis atteinte de ce mal américain (découvert en Amérique) la fatigue chronique..
il y a des fois ou je ne peux même pas éplucher une pomme et bien si je dis cela ,la réaction des gens paresseuse fais un effort ,je peux parfois pas marcher plus de 6 m... et le sommeil ne me repose pas du tout pleine de fatigue tenir un livre et parfois le traitement bipolaire me fait du bien mais ne chasse pas la maladie , je dois prendre et débourser des vitamines etc pour m'aider le bion3 me fait du bien meme si je suis shouter avec la mépronizine cela m'aide en plus du café bien sur sacré (le café)

je n'arrive pas a me faire a manger si je suis fatiguée et je dois attendre vers 17h pour me faire cuire un steack et manger je suis si épuiser que je tremble en mangeant pour avoir vite finie et aller me coucher
que de douleurs plus mes accidents ! cela n'arrange pas les choses
je dois me reprendre et être moins plus......enfin qu'elqu'un de bien en qui on a confiance et pourtant je débloque par phases
a plus

[Invité]

Bonjour/bonsoir* havillande,

(*Oui, je viens de dormir de 19h à 23h30 ; j'ai dû décaler (rdv chez le psy et invitation à déjeuner à l'extérieur) la sieste, et me voilà debout toute à la fin et tout au début du jour.)

Je lisais un article sur la Fibromalgie dans un magazine qu'on m'a donné en 2ème main. Avec les douleurs physiques aigües et récurrentes que tu décris sur le forum, ça m'a fait penser à toi. Peut-être pourrais-tu le feuilleter en kiosque ou à la médiathèque ? (Santé Magazine, octobre 2010, pp. 78-79)

www.fibromalgie-france.org

De plus, quand je rapporte à mon généraliste une fatigue gênante, il me dit que cela provient de l'hyperactivité de mon cerveau due à la bipolarité. Il me prescrit des tests régulièrement pour ne pas pas à côté de quelque chose d'autre mais, le plus souvent, il me rappelle que c'est un symptôme répertorié de la bipolarité et que je dois apprendre à vivre avec, et non me référer à ma vigueur continue passée, mon ex-"normalité" de tonus.

Bon réveil !

[Invité]

c'est vrai on doit vivre avec maintenant..hélas mais il doit bien y avoir d'autres personnes atteintes de maladie invalidantes ou pas et ""bipolaire ?
tu viens de soulever une question et réponse de ton psy importante on doit vivre avec ,mais il y a parfois des mieux et c'est tant mieux(redite)
il est tôt je sais je bois mon café je me suis réveillée de bon heure et je me demande encore comment je vais faire pour aller en courses les efforts a fournir.
plus achats de croquettes pour mes chats ils mangent c'est pas possible je dois les restreindre; mais même si j'ai eue des compulsions vis a vis de mes chat s ils son là!!! et je leur doit aide et assisstance on doit s'occuper de ses animaux ,

[Invité]

Bonjour havillande,

Après le régal d'un tchat noctambule, j'ai dormi comme une souche de 4 à 9h.

Correction : mon psy s'occupe du mental ; pour mon corps, je consulte mon généraliste. Il est informé de la bipo, il connaît mon psy et il m'accompagne corps/mental durant les vacances de ce dernier.

J'ai une amie qui a une maigre retraite et qui se relève mal d'une opération, qui est en ALD. Deux 2 fois deux heures par semaine, des auxiliaires de vie interviennent pour elle à moindre coût. Une fois ménage, une fois courses. Je sais que tes moyens sont limités ; toutefois, ne pourrais-tu pas y songer une fois par mois pour les "grosses" courses ? Peut-être ta municipalité propose aussi une aide au maintien à domicile à coût qui varie selon tes ressources et tes handicaps ?

Il existe également le système des SEL (échanges de services non-marchands). Peut-être renseigne-toi pour savoir s'il en existe un dans ta ville, ton département.

Enfin, dans le village voisin, une association a mis en place un système de co-voiturage (0,5 euros du km pour le passager).

Bon courage aujourd'hui pour le chariage de la nourriture et litière !

[little moon]

Bonjour havillande,

Chez moi, ce n'est pas aussi handicapant que toi mais je souffre également de fatigue chronique.

Apparemment, selon les dernières études, un virus serait éventuellement la cause de cette maladie (oui, c'est bien reconnue en tant que telle maintenant).

Que dit ton médecin quand tu lui soulèves les symptômes et conséquences ?

Je ne suis pas sûr que les vitamines soient suffisants mais peuvent être un bon complément.

Tu as essayé la vitamine D ?

Je pense qu'il faut d'abord voir ce qui se joue en trame de fond et qui provoque la fatigue chronique pour mieux la soigner.

Je ne sais pas si c'est possible dans ton cas mais as-tu pensé à une aide à domicile ? Ma mère reçoit une aide à domicile deux fois par semaine. Comme elle est reconnue handicapée suite au TB, elle paie un petit montant qui est loin d'être exorbitant mais maintenant, ça lui change la vie !

Pratique quand on vit seul et qu'on doit assumer les tâches quotidiennes.

Ce n'est pas forcément définitif mais fais-le le temps dont tu as besoin.

Bon courage !

[Invité]

mais si j'ai une aide a domicile l'APA elle vient deux fois par semaines et me conduit en courses aussi mais parfois cela ne suffit pas il me faut aller avec mon caddie j'ai du repos avec des cachets aussi mais la bipolarité et ses médicaments me mettent aussi mal parfois souvent même
a bientôt

[Invité]

prends bien soin de toi

[little moon]

mais si j'ai une aide a domicile l'APA elle vient deux fois par semaines et me conduit en courses aussi mais parfois cela ne suffit pas il me faut aller avec mon caddie j'ai du repos avec des cachets aussi mais la bipolarité et ses médicaments me mettent aussi mal parfois souvent même
a bientôt

désolé !

bon courage et prends le temps dont tu as besoin.

[Jacques]

Bonjour, havillande !

Je souffre également de fatigue chronique. Voici ce que j'ai trouvé sur les deux sites où je me promène régulièrement :

(Clique ici) Doctissimo : Syndrome de fatigue chronique.

(Clique ici) Vulgaris médical : Syndrome de la fatigue chronique.

Bonne journée. Bises . Jacques

[Invité]

Les émotions négatives telles que la colère et la tristesse amplifient la douleur autant chez les femmes en santé que celles atteintes de fibromyalgie, selon une étude publiée dans la revue Arthritis Care & Research. Cette amplification est particulièrement préjudiciable chez celles qui souffrent déjà de douleurs chroniques intenses.

La fibromyalgie est soupçonnée d'être liée à une sensibilité à une variété de stimuli psychophysiques et émotionnels augmentant la douleur, les émotions négatives étant considérées comme plus fortement ressenties chez les personnes fibromyalgiques que chez les personnes en santé.

[Invité]

Bonjour,
Depuis quelques jours, la fatigue revient, maux de tête et ce matin saignement de nez.

[Invité]

ça n'est pas bon de saigner du nez ,a tu la fatigue chronique? oui je pense enfin dis le moi discutera fanchon

[Invité]

Bonsoir Havillande,
Oui, cette fatigue revient, par moment. Elle me rappelle bien à l'ordre.
Il faut que je me repose et prendre du recul avec mes émotions, ma sensibilité, et de la vie au quotidien.
Cela fait un peu plus de 2 ans que je suis allée jusqu'au bout de mes forces et par moment c'est dur, de reprendre le cours "normal" de la vie.
Cette remontée parfois cahotique, me posant pleins de questions avec "un pas en avant", " deux pas en arrière", je l'ai connu, me disant je ne m'en sortirai jamais.
Je commence à reconnaitre certains signes ! J'essaie de prendre les devants, ce qui n'est pas toujours évident à faire.
J'espère t'avoir répondu à tes attentes

[Invité]

tout a fait Fanchon...
oui je fais attention aux signes précurseurs , mais j'oublie parfois mes limites enfin je me replis sur moi même quand je souffre sortir faire les courses parfois je renonçe et je mange du pain si j'en aie
j'essais d'avoir de quoi croquer mais la faim me tenaille mais pas envie mais pas envie du tout de faire a manger pas de forces pour éplucher etc
des fois il y a du mieux je profite un peu merci a toi fanchon de ton message

[Invité]

Les médicaments pour le traitement de la fibromyalgie (état des lieux de la HAS)
PsychoMédia - Publié le 26 octobre 2010
La Haute autorité de santé (HAS) française a publié, le 25 octobre 2010, un rapport qui fait état des connaissances actuelles sur la fibromyalgie et qui formule des orientations pour le traitement du syndrome. Elle présente notamment un état des lieux sur le traitement par médicaments des symptômes de la fibromyalgie.

En l’absence de traitement curatif, les traitements médicamenteux proposés sont symptomatiques, précise la HAS. Aucun n’est spécifique à la fibromyalgie.



Par ailleurs, en France et en Europe, aucun des médicaments proposés n’a une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’indication fibromyalgie. Aux États-Unis, la FDA a autorisé le médicament antiépileptique prégabaline (Lyrica) en 2007 et l'antidépresseur duloxetine (Cymbalta) en 2008. Ces deux médicaments réduisent la douleur, indique la HAS, même si leurs indications premières sont les douleurs neuropathiques pour la prégabaline et la dépression et l’anxiété pour la duloxetine. L'antidépresseur milnacipran (Ixel) a également été autorisé en 2009 par la FDA.

Sur la base d'enquêtes dans des bases de données (Thales-Cegedim et EPPM-IMS), la HAS décrit quels médicaments sont prescrits par les médecins français pour le traitement du syndrome. Les classes les plus prescrites sont par ordre de fréquence : les antalgiques et les antidépresseurs, puis les antiépileptiques et les anxiolytiques-hypnotiques.

Les antalgiques

Les antalgiques de palier I sont aussi souvent prescrits que ceux de palier II par les généralistes, alors que les ordonnances des rhumatologues comportent deux fois plus d’antalgiques de palier II que de palier I. "On peut penser que les rhumatologues interviennent en second recours, et prescrivent des antalgiques de palier II lorsque la douleur est résistante aux antalgiques de palier I", commente le rapport.

Certains antalgiques comme le paracétamol sont habituellement inactifs sur la douleur, et d’autres comme la morphine ne peuvent être utilisés de façon prolongée dans une telle indication, précise la HAS.

L’European League Against Rheumatism (EULAR) recommandait en 2007 des traitements symptomatiques pour la douleur, en particulier l’utilisation du tramadol, antalgique de pallier II, fondée sur 2 études contrôlées randomisées dont la durée du suivi était limitée à 13 semaines pour l’une ; les résultats étaient concluants sur la diminution de la douleur pour les deux études, et sur l’amélioration des capacités fonctionnelles pour l’une d’entre elles.

Les antidépresseurs

Les antidépresseurs sont la deuxième classe thérapeutique prescrite après les antalgiques. Ils font partie dans plus de 40 % des cas de la dernière ordonnance prescrite aux patients par les généralistes, et dans près de 30 % de celles des rhumatologues libéraux.

Les antidépresseurs sont très utilisés sans doute plus pour leurs effets sur certains symptômes notamment sur la douleur et le sommeil que pour leur action sur les troubles dépressifs, précise la HAS.

Par exemple l’amitriptyline (Elavil, antidépresseur tricyclique) est employée depuis les années 80, non pour sa propriété d’antidépresseur mais pour ses effets possibles sur les troubles du sommeil, la fatigue, la douleur, l’anxiété, les troubles de l’humeur.

Les bénéfices des antidépresseurs ont été démontrés dans une méta-analyse de 13 essais contrôlés randomisés davantage sur la diminution de la fatigue, l’amélioration du sommeil, l’amélioration du bien-être général, que sur la douleur qui est peu influencée par les antidépresseurs, précise le rapport.

L’EULAR recommandait en 2007 l’utilisation des antidépresseurs pour diminuer la douleur et améliorer les capacités fonctionnelles. Les études excluaient l’utilisation de tout autre médicament à l’exception du paracétamol. Les résultats étaient concluants sur la diminution de la douleur et sur l’amélioration des capacités fonctionnelles pour l’amitryptiline (4 études contrôlées randomisées), la fluoxetine (2 études de qualité variable), une diminution de la douleur pour une étude, et une amélioration des capacités fonctionnelles dans deux études concernant l’utilisation de la duloxetine, une diminution de la douleur avec le milnacipran, le moclobemide et le pirlindole. Aucune étude n’allait au-delà de 12 semaines, ce qui limite la portée des résultats. Ces résultats sont confirmés par une revue de la littérature publiée en 2008 (26 études analysant tout type d’antidépresseurs utilisés dans le syndrome fibromyalgique). L’amitriptyline 25-50 mg/jour réduit la douleur, la fatigue et les troubles dépressifs chez les patients ayant un syndrome fibromyalgique, et améliore le sommeil et la qualité de vie. La plupart des antidépresseurs, en particulier la duloxétine et le milnacipran, sont probablement efficaces. Les données d'efficacité à long terme font défaut dans toutes les études.

Les recommandations allemandes Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Schmerztherapie publiées en 2008 s’appuient sur cette méta-analyse pour recommander l’utilisation de l’amitriptylline, dans le cadre d’une prise en charge de première intention (si le patient a des limitations sévères dans les activités de la vie quotidienne), comportant en plus une thérapie cognitive et comportementale, un réentrainement à l’effort, des exercices en balnéothérapie, de la physiothérapie.

Les antiépileptiques

Parmi les antiépileptiques, la prescription de Lyrica (prégabaline) a augmenté considérablement à partir de 2007.

L’EULAR recommandait en 2007 l’utilisation de la prégabaline pour diminuer la douleur dans le syndrome fibromyalgique; cette recommandation est fondée sur une seule étude.

Les recommandations allemandes Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Schmerztherapie publiées en 2009 s’appuient sur une méta-analyse pour recommander l’utilisation de la prégabaline, en mettant en évidence une rééducation significative de la douleur (mesurée avec des instruments variables selon les études), une amélioration également significative du sommeil, et une amélioration de la qualité de vie. Aucun effet n’a été constaté sur les troubles de l’humeur associés à un syndrome dépressif.

Autres médicaments

Selon un rapport de l’Académie de médecine, une activité symptomatique des anxiolytiques (en particulier les benzodiazépines) sur les tensions musculaires et l’insomnie a été décrite, mais la prescription prolongée de ces médicaments peut induire des troubles de la mémoire et une dépendance. Leur prescription doit être limitée dans le temps.

Les hypnotiques peuvent être utilisés en cas d’insomnie aiguë en respectant leur AMM.

Les myorelaxants atténuent les contractures d’origine centrale, mais ont également un effet sur les muscles viscéraux entrainant une accélération du transit intestinal, voire des diarrhées.

L’EULAR recommandait en 2007 l’utilisation du pramipexole (Sifrol) pour diminuer la douleur dans le syndrome fibromyalgique, fondée sur une étude dont les résultats nécessitent, selon les auteurs, d’être confirmés par une étude monothérapeutique. Le pramipexole est un agoniste dopaminergique. Déjà autorisé pour le traitement de la maladie de Parkinson, il a été récemment autorisé (à posologie réduite) dans une nouvelle indication : certaines formes idiopathiques du syndrome des jambes sans repos.


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