12 mai : Journée Mondiale de la Fibromyalgie — (23ème : 2016)

[paumée]

Bonjour à tous,

Voici le programme de Fibro'Actions, Collectif d'Associations, pour ce 12 mai :

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.

Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.

L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 ! Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victimes d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !

Une mobilisation pour la Journée Mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2016, place Vauban (Paris 7ème), avec le programme suivant :

10h30 : Discours concernant les actions du Collectif d’Associations Fibro’Actions passées, en cours et à venir,
10h45 : Présentation de Fibromyalgie Magazine,
11h    : Présentation des associations et antennes constituant le Collectif Fibro’Actions,
11h30 : Intervention des élus : Mr Decool – Mr Dolez etc…,
12h    : Intervention Dr Charley Cohen,
14h – 17h : Réunion de l’INSERM concernant le déroulement de l’expertise collective,
14h : RDV CPAM (encore à confirmer),

En parallèle : Prises de Paroles ponctuelles sous la direction de Carole Brioche,
Prises de parole pour parler des projets d’antennes et autres,
15h : Debriefing rapide de l’entretien avec la CPAM, bouton-journee-mondiale
17h : Debriefing avec Olivier concernant la Réunion de l’INSERM,
17H30 : Remerciement aux présents, élus, médecins, accompagnants – «Un debrief complet des deux rdv serait fait ds la semaine suivante »

HNSB2l1zContact : contact@fibroactions.fr

Source : Collectif Fibro’Actions

A lire FIBROMYALGIE : Une expertise collective de l’INSERM sur le syndrome
https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/221215/inserm-et-fibromyalgie-enfin

Accéder aux dernières actualités sur la fibromyalgie ainsi que sur les douleurs

Publié par P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, community manager le 20/03/2016
- See more at: http://blog.santelog.com/2016/03/20/fibromyalgie-23eme-journee-mondiale-le-12-mai-2016-fibroactions/#sthash.g62fjdf6.dpuf

Et aussi, un dossier de presse : http://fibroactions.fr/fibroactions-le-dossier-de-presse/

[Jacques]

Bonjour !

Lu en lien sur LE FIGARO.fr santé

««« La fibromyalgie, une maladie invisible très invalidante — Par Cassandre Jalliffier

VIDÉOS - Douleurs chroniques, fatigue intense ou encore troubles du sommeil sont le quotidien des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie, dont l’origine est encore inconnue, touche surtout les pays occidentaux.

http://sante.lefigaro.fr/article/la-fibromyalgie-une-maladie-invisible-tres-invalidante/

»»»

Bonne journée. Bises aux filles . Jacques