Trouble bipolaire — Maniaco-dépression
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Message  Invité Sam 13 Aoû 2011 - 14:35

Bonjour à tous,

Dans cette grande rubrique sur la maladie, il manque selon moi, une sous-rubrique sur le rôle des "pairs". Tous ces individus qui ont été confrontés aux troubles psychiques et qui bénéficiant d'une certaine "recouvrance", décident de se mettre au service de la cause de ceux qui n'ont pas encore cette chance.

En voici un exemple :

Usés, useurs, us âgés
Dominique Laurent- Présidente de l’association Advocacy 66
Thème vu par une « usager » de la psychiatrie…
Usés et Useurs, des Us Agés de la Psychiatrie, qui somme-nous ?
Ou se revendiquer Usager de la santé mentale
Quelle est la définition que nous donnons de la notion d’usager en santé mentale ?

« L’usager de la santé mentale est un militant dans un collectif ayant pour objectif la prise
en compte de son expérience pour faire évoluer les politiques et les pratiques de santé
mentale dans la société toute entière, donc y compris dans les services de soin, mais aussi
dans la cité
. Cela inclut :
- La prévention,
- L’accès au droit commun,
- L’ensemble des politiques et dispositifs sociaux.

C’est pourquoi l’usager de la santé mentale se reconnaît d’abord comme citoyen, puisqu’il
s’engage dans les débats de société.»
Pensez-vous que cela puisse être lucide ? Trop ? Pas assez ?

Je suis USEE DE TENTER d’expliquer les raisons profondes de mon comportement parfois complexe aux yeux d’un environnement en recherche d’une « normalité » dépourvue de tout caractère exceptionnel.
Qu’est ce qui est acceptable ou pas, bon ou pas, pour autant qu’on puisse évaluer ce qui est bon, ce qui est subjectivement perçu comme conforme ou déviant des réactions habituelles des individus….
C’est une question de perception : ressembler au type le plus fréquent nous demande une adaptation permanente, c’est une lutte USANTE, car je ne veux pas changer. Je tiens à mon identité différente.
Faire le « fou » pour solliciter votre bienveillance à l’égard de nos différences, c’est tentant.

Alors j’en fais plus, j’amplifie, j’exagère et je dérange. Ne dites-vous pas en langage courant : « Elle est dérangée ! », mais ne serait-ce pas plutôt « dérangeante » ?
Oui, je suis USEE de mes dérangements qui m’envahissent, de mes pensées galopantes, de mes idées multiples, de mes imaginations débordantes.
Vouloir me faire entendre, me faire comprendre, me faire accepter, me faire aimer…. Faute de m’aimer moi-même.
Alors je simule d’aller bien, je fais semblant d’être présente dans une société dans laquelle nous trouvons difficilement notre place !
Mais ce combat m’USE, car j’ai passé beaucoup de temps pour attirer votre attention :
Et je deviens « USEUR »
- « Regarde, viens voir comment j’ai envie d’être, ne pas ressembler au modèle formaté que tu me proposes, ou que je crois que tu veux que je sois…J’attire ton attention, j’utilise ma folie pour être dans votre monde avec la sensation que c’est moi qui décide ! »
Pourquoi ? Qu’est-ce que cela m’apporte ? Quels risques, quels intérêts ? Quel Jeu ?
Courir à se faire attraper par une majorité différente de moi pour sortir du lot ennuyeux de ma vie qui me désespère.
Je m’explique mais je ne veux pas faire face ; je veux que ma vie change, mais j’ai le désir de rester la même. Alors je me mets dans ma bulle, je coupe, je ne veux plus exister et je recherche votre attendrissement, votre tendresse, votre amour.
Je tente avec espoir d’être reconnue dans mon ambivalence, je me suicide et je vous dis : « Regardez-moi, je me retire ».
Et je vous USE car je demande à ce que vous preniez soin de moi, que vous me voyez comme une personne souffrante et donc différente car mes souffrances sont invisibles par la plupart des gens qui m’environnent.
Je ne fais plus le fou, je fais le malade, le malade mental et je serais ainsi à l’hôpital. Je me soumets à votre emprise. Je souhaite la prise en compte de mon existence complexe, je veux être UN, compter dans ce monde ou je ne suis plus grand-chose (enfin, ce que je crois à ce moment : je ne vaux plus rien !) et le désespoir me conduit aux actes les plus fous, seuls moyens d’échapper au tumulte de mes émotions.
Je deviens USEURS de vos sentiments…
A ce moment là je souhaiterais être acceptée faute d’être comprise, mais personne n’a envie de ne pas comprendre et commence le MAL ENTENDU, et ce malentendu est insupportable ;
Qui a envie d’entendre un discours de fou ? Nous devons rentrer dans le rang, dans la normalité, dans le moule, notre désordre n’est pas acceptable.
Je dois être dans la vie de tout le monde comme tout le monde et vous allez me prendre en charge, comme un lourd fardeau de la société et je me sens coupable d’être ce poids, je ne dois pas me faire remarquer, je ne dois pas fiche la vie des autres en l’air…..
USEURS des services de soin…
Vous me demandez d’accepter le monde que je ne comprends pas et mes révoltes, mes colères, mes souffrances sont autant de barrages à franchir pour y arriver.
Depuis mon plus jeune âge j’ai tout fait pour échapper à une vie triste ce n’est pas pour y retourner….
La souffrance sera alors de m’arrêter de m’envoler, ce que je croyais être ma liberté !
Je dois lutter contre mes vieux rêves inaccessibles, mes vieux démons, mes vieux
compagnons de toujours. Ma souffrance sera de vous ressembler, être pareil à votre modèle.
US AGES…
Comment supporter un tel changement ?
Quel accompagnement peut m’amener sur un chemin plus confortable ?
Comment intégrer une vie sans travail, sans famille, sans amis, sans pouvoir d’achat….
Ah certes, je pourrais faire la grève, c’est d’actualité, mais nous faisons la grève de la vie à notre façon….
Nous aimerions :
- plus de temps de paroles
- plus de disponibilité de la part des soignants,
- plus de liberté durant les hospitalisations,
- plus de structures ouvertes 24h/24 dans la cité,
- des urgences plus accessibles,
- des visites à domicile quand c’est trop dur de sortir de chez nous,
- plus de compréhension pour les malades psychiques que nous sommes devenus
pour faire entendre notre différence,
Et du travail lorsque nous sommes stabilisés

Nous ne voulons plus :
- d’enfermement loin de tout
- de chambres d’isolements
- de contentions
- de camisoles chimiques
La culture française et tous les préjugés, bien relayés par les médias aboutissent à une prise en charge où il faut gommer tout ce qui dérange, il faut niveler tout ce qui dépasse, il faut arrêter de rire, de pleurer, de dormir ou ne pas dormir plus que la moyenne autorisée… par qui d’ailleurs ?
Nous vivons peut-être sous l’emprise de nos délires, mais s’il vous plait ne remplacez pas celle-ci par des solutions aussi radicales.
Ecoutez-nous, accepter-nous, aimez-nous, soignez-nous mais ne nous faites pas de mal, nous ne sommes pas méchants pour la plupart d’entre-nous, ne pensez pas toujours ce qui est bon pour nous, acceptez de nous entendre faute de nous comprendre, il y a de la place pour tous dans notre société, utilisez nos compétences,
arrêtez de penser que nous sommes des sous produits ; Evidemment, vous l’avez compris cela ne s’adresse pas à vous qui m’avez écouté aujourd’hui mais à tout ceux qui ne sont pas là, faites leur savoir ce que nous sommes et dites leur de nous soigner autrement, plus humainement, plus librement.

Clémentine sunny

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Message  mireille Sam 13 Aoû 2011 - 15:31

le message est bien compris pour moi bien sur ..j'ajouterai tout de meme une petite chose qui n'est pas evoquée ...

que doit faire un accompagnant devant un malade en phase maniaque qui menace de vous tuer (il ne le fait jamais en principe )de se tuer ....(ça malheureusement ça arrive )et quand vu qu'il est capable de reprendre ses esprits devant les psy on refuse de l'hospitaliser son discours etant tres coherent !!!!!(l'espace de la consultation en tous cas ...)
tous les jours je suis confrontée a des parents ......conjoints....amis ....qui sont morts de trouille devant ces malades deconnectés ....
comment gerer ce probleme .....
peut etre que lorsque la maladie sera mieux connue il sera plus facile de faire face a ce genre de situation ...mais pour le moment ce n'est pas le cas ....il faut aussi penser aux familles qui souvent epuisées baissent les bras et se detournent du malade ..alors qu'une aide leur permettrait d'assumer ce passage delicat et comme on le sait reversible .....

Ariane _S que je soutiens est dans ce cas la .......elle a bien failli plonger avec son compagnon qui a fini par se jeter par la fenetre de son appart (2eme etage)....et grace au ciel s'est juste cassé un pied....

que faire ....que faire ?????

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Message  Invité Sam 13 Aoû 2011 - 15:48

Bonjour Mireille,

Ce fil est un topic pour les "usagers" et non pour les familles. Il s'agit ici de faire entendre cette parole.

La parole que j'ai choisi de rapporter ici, c'est celle de Dominique LAURENT.

Mireille, pourquoi pas créer un topic sur l'approche de l'entourage. En revanche, ce n'est pas l'objet du sujet que j'ai lancé.

Le militantisme dont tu sembles parler est peut-être celui de l'UNAFAM.

Bises,

Clémentine sunny


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Message  mireille Sam 13 Aoû 2011 - 16:16

oh pardon c'est vrai que je suis hors sujet....

je suis tellement deboussolée par ce que j'entends que j'en ai oublié le theme de ton fil ....

mais que j'ai trouvé bien sur tres interessant ...

bises
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Message  Invité Sam 13 Aoû 2011 - 17:43

Mireille,

Les nouvelles d'Ariane ont dû sérieusement te perturber. L'accompagnement, le soutien relationnel n'est pas chose facile, même celui d'un(e) proche.

Je pense souvent également aux familles.

Bises,

Clémentine sunny



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Message  mireille Sam 13 Aoû 2011 - 18:17

bien sur que ce que vit Ariane me perturbe mais ce n'est malheureusement pas la seule...
.mais au dela de la souffrance des proches il y a aussi celle du malade donc pour moi tout est lié .....
il manque peut etre de structures ou malades et accompagnants pourraient etre reçu en dehors de l'hopital ...
je reflechis longuement a ce probleme ....car probleme il y a ......

tu es personnellement tres investie dans un projet que je trouve extraordinaire ...
peut etre que je trouverai un jour l'occasion de m'exprimer sur celui la qui me tient aussi a coeur ....

bises
mireille










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Message  Invité Sam 13 Aoû 2011 - 18:58

Mireille,

Je pense que ce que tu souhaiterais développer est proche de l'expérience italienne. Mon collègue psychiatre, Massimo MARSILI, m'en a souvent parlé :

"L’expérience du « Faire ensemble » et des UFE (usagers, familles, experts) de la province de Trento (Italie)

Témoignage sur l’expérience des UFE (Usagers, Familles, Experts) menée au département de santé mentale de Trento.

L’expérience de Trento recouvre toutes les activités mises en place par le département de santé mentale dans lesquelles sont engagés les usagers, les familles, les professionnels et les citoyens. Les UFE dispensent leur savoir dans les services, à côté des professionnels, leur apportant ainsi une valeur ajoutée. Ils contribuent à la qualité des prestations car ils favorisent le partage, le partenariat actif et la place centrale de l’usager dans le parcours de soin."

Clémentine sunny

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Message  mireille Sam 13 Aoû 2011 - 19:13

ben oui ça me semble super ça !!!! et il n'y a aucune organisation qui puisse mettre ça au point en france ....as tu de la doc sur cette experience ????,

il semble qu'on soit un peu en retard en France .....sur l'aide a apporter en matiere de santé mentale ....que ce soit pour les malades ou les proches !!!
mais bon avec un peu de motivation on va y arriver !!!!!
bises et merci pour toutes les infos que tu nous communiques .....
mireille
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Message  Invité Sam 13 Aoû 2011 - 19:58

Mireille,

En france, je sais simplement que le centre hospitalier de Rouffach (Haut-Rhin) est plus que motivé par l'expérience italienne.

C'est certain que l'on aimerait que les initiatives soient plus nombreuses et se mettent en place plus rapidement.

Je reste optimiste, car je trouve que les volontés commencent à faire émerger l'espoir.

Bises,

Clémentine sunny

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Message  Invité Dim 14 Aoû 2011 - 8:58

Bonjour Mireille,

Voici, ce dont j'ai également entendu parler, le mouvement "Profamille" :

http://solidarite-rehabilitation.org/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=4

Bises,

Clémentine sunny

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