« Handicap psychique » : le chemin qui reste à parcourir - Loi de 2005

[Invité]

« Handicap psychique » : le chemin qui reste à parcourir

Auteur(s) : Claire Le Roy-Hatala, Denis Leguay, Sociologue, directrice du « Clubhouse », 6, square des Bouleaux, 75019 Paris, France, Psychiatre des hôpitaux, Angers, France.

l'Information Psychiatrique. Volume 89, Numéro 3, 221-6, Mars 2013, Réhabilitation (1re partie)
DOI : 10.1684/ipe.2013.1041

Article très long mais très intéressant (à lire en plusieurs fois)


Résumé :

L’émergence officielle du concept de « handicap psychique », avec la loi du 11 février 2005, a permis aux personnes souffrant de troubles psychiatriques durables et invalidants d’accéder à un certain nombre de droits nouveaux. Au-delà, le « handicap psychique » est le vecteur d’un changement de paradigme dans la prise en charge des usagers des services de soins psychiatriques. Ce changement, attendu, implique un changement de posture et de regard sur les personnes victimes de leurs troubles et qui ont droit à la compensation des difficultés qu’ils rencontrent pour accéder à une pleine citoyenneté. Mais il reste un certain chemin à parcourir pour que cette évolution ne soit pas qu’une incantation. Ce chemin, concret, concerne les représentations sociales des troubles, l’insertion sociale et professionnelle réelle, le soutien à l’ empowerment et à la « pair-aidance », le « vivre avec ».


Mots-clés : réhabilitation psychosociale, handicap psychique, évaluation, déstigmatisation, accès à l’emploi, rétablissement, empowerment, pair-aidance

ARTICLE
ipe.2013.1041

Auteur(s) : Claire Le Roy-Hatala¹, Denis Leguay² deleguay@free.fr
¹ Sociologue, directrice du « Clubhouse », 6, square des Bouleaux, 75019 Paris, France
² Psychiatre des hôpitaux, Angers, France
Tirés à part : D. Leguay

Introduction

La reconnaissance des situations de « handicap psychique » par la loi du 11 février 2005 est en passe de profondément modifier le regard posé par la société sur les personnes souffrant de troubles psychiatriques chroniques. Bien entendu, ces dernières continuent d’être considérées avec appréhension, les représentations des maladies mentales restent péjoratives, le spectre de l’étrangeté, de l’imprévisibilité et de la violence continue d’infiltrer les propos journalistiques.

Mais la notion même de « situation de handicap » arrime maintenant davantage la population qui en est victime à la population défavorisée, passage obligé dans notre pays pour intéresser franchement un large public, sans qui toute réhabilitation morale suggérée d’en haut serait vaine.

La traduction dans les faits d’un objectif de compensation énoncé par la loi est donc un enjeu symbolique autant que concret. Beaucoup de registres ont évolué. Mais toutes les dimensions de cette révolution attendue ne sont évidemment pas mises en œuvre, loin s’en faut. Nous tenterons de décliner ci-dessous le chemin qui reste à parcourir pour que cet acte législatif trouve, selon nous, sa pleine portée.

La loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a posé un principe, celui de la reconnaissance du caractère potentiellement handicapant des troubles psychiques. D’un point de vue pragmatique, cela signifie que les personnes qui vivent avec des troubles psychiques graves peuvent légitimement faire reconnaître les conséquences sociales de leur maladie en termes d’autonomie, d’entrave à la vie sociale et professionnelle et ainsi faire valoir des droits liés à ce handicap. Il s’agit donc désormais de se préoccuper non seulement de l’état de santé et de la qualité de vie de ces personnes mais également de leur place dans la société, de leur participation et de leur citoyenneté. La loi de 2005 a vraisemblablement donné un élan fort, mais nous sentons intuitivement, que nous ne sommes qu’au début d’un changement d’envergure en ce qui concerne la compréhension que l’on a de ces problématiques de maladie et de handicap.

Car si l’on en est encore à dire que ces personnes peuvent faire reconnaître leurs droits, c’est à la fois que cette perspective n’est pas encore une réalité, et qu’elle impliquerait un changement de posture qu’il serait maintenant important de définir.

Un changement de posture

Ce changement de posture engage plusieurs dimensions.

La première, préalable aux autres, est sans doute que ce changement présuppose un droit à la citoyenneté qui, sans avoir jusqu’à présent été formellement récusé, sauf aux périodes sombres de l’histoire, n’était pas reconnu dans les faits. Pour des raisons complexes, et en réalité jamais formulées, donc justifiées, la capacité des « malades mentaux » à exercer une citoyenneté était mise en cause. Non pas forcément au niveau du droit formel, mais au niveau des réalités sociales et des pratiques de « prise en charge ». Implicitement, ces pratiques étaient orientées par des conceptions nosographiques et psychopathologiques datant du début du siècle dernier (Kraepelin, Bleuler), et reformulées à la fin des années 1950 par les maîtres de la discipline (Henri Ey) où les troubles schizophréniques étaient présentés comme « dissociant » la personnalité. Souvenons-nous des phrases terribles d’Henri Ey [1] : « La personne a perdu son unité, c’est-à-dire, en dernière analyse, sa réalité », « Être réellement soi, c’est ce que ne peut plus être le schizophrène, car son existence n’est plus celle de personne, ou n’est que celle d’une personne qui n’en est plus une ». Aujourd’hui encore, sur un certain nombre de documents encyclopédiques disponibles sur Internet, la description de ces troubles met en avant le déficit et la « dissociation de la personnalité », sa perte d’unité, l’isolement, l’hostilité, la bizarrerie, le repli « autistique », la dépersonnalisation, l’ambivalence et l’absurdité des comportements. Autrement dit, dans les pratiques soignantes ou les réactions de la société, si les personnes souffrant de ces troubles n’étaient pas récusées en tant que sujets de droit, elles l’étaient comme sujets de fait. Ce temps est-il d’ailleurs vraiment révolu ?

La loi de 2005 vient donc ici se placer comme une prise de position philosophique, une affirmation a priori des droits d’une personne que chacun doit entériner au nom de principes républicains ou – pourquoi pas ? – religieux, donc indiscutables, mais laissant ouvertes les questions de leurs déclinaisons pratiques. Autrement dit, cette loi, dans l’esprit des professionnels, et peut-être des familles, peut ne pas engager totalement leurs décisions pratiques. Puisqu’elle se situe sur le plan des principes, qui lui sera laissé, elle autorise à ne pas remettre en cause les réflexions, conceptions, recherches psychopathologiques. Or sur quelles assises scientifiques devrait-on continuer à considérer que les personnes souffrant de ces troubles, spécialement quand elles suivent un traitement qui leur a permis de s’engager dans un « rétablissement », sont invalidées dans les fonctions psychiques qui soutiennent la subjectivité en tant qu’elle est (et n’est que) ce qu’il y a de plus spécifiquement humain en l’homme ?

La deuxième dimension, liée à la première, est celle, symbolique, des représentations sociales. Au-delà de mesures législatives ou réglementaires qui font évoluer les pratiques, une grande partie du chemin qu’il s’agit de parcourir est celui de l’appréhension que nous avons collectivement de cette question.

Après l’importante avancée représentée par la création de l’AAH en 1975 (loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées), la loi de 2005 a apporté un certain nombre de réponses en termes de ressources (AAH, prestation de compensation…), d’accès aux droits (MDPH, accessibilité des services, emploi), ou de dispositifs dédiés (GEM, SAVS, Esat, foyers, MAS…) mais bien plus que ces programmes d’accompagnement, elle portait la promesse d’une place dans la société. Ce fut l’occasion de rappeler à tous qu’une personne vivant des troubles psychiques graves n’était pas condamnée à vivre à l’hôpital, que les questions concernant son logement, son projet professionnel, son autonomie étaient légitimes, que la société était dans son ensemble concernée par la façon dont elle reconnaissait les personnes en situation de « handicap psychique ». Et pour les personnes, très intimement, c’était la promesse d’une dignité retrouvée, d’un respect dont témoignait la possibilité de faire valoir des droits, dont celui d’être reconnues dans leurs histoires de vie, la promesse d’un retour à une existence qui ne soit pas en marge de celle qui était partagée de tous.
Des étapes ont été franchies. Les personnes « handicapées psychiques » font partie de notre société, elles ne sont plus condamnées à une identité de malade, voire de malade chronique, et la frontière entre l’hôpital psychiatrique et la société est devenue poreuse. Le projet porté par le secteur d’une psychiatrie disséminée dans la cité et faite de proximité est bien souvent une réalité. Dans la majorité des cas, les personnes vivent dans la communauté et s’appuient par intermittence sur l’hôpital, le CMP, le CATTP, le SAVS… grâce à la palette des dispositifs de soin et d’accompagnement. Chaque suivi est, jusqu’à un certain point, effectué sur mesure, au rythme de vie de la personne.

Des constats

Pour autant, nous le savons tous, en dépit de l’insistance des professionnels et des leaders scientifiques sur la notion de rémission et de silence des symptômes, la qualité de vie et les indicateurs d’insertion ne bougent pas significativement pour les personnes présentant des troubles psychiatriques chroniques. Qu’il s’agisse des indicateurs de morbi-mortalité, de la mise en œuvre d’un dépistage et d’une prise en charge précoce qui permettrait de faire pièce à la détérioration induite par la succession des épisodes, de la proportion de personnes faisant aboutir un projet professionnel, des réalités sociales qu’elles vivent, les évolutions sont lentes, voire imperceptibles. On touche ici aux limites d’une vision où le fait d’être stabilisé suffirait à retrouver une vie satisfaisante. L’enjeu n’est-il donc pas d’aller au bout de ce processus et de se représenter d’abord le projet de soin comme devant être au service du projet de vie de la personne ? N’est-il pas de relativiser les progrès thérapeutiques en confrontant leurs objectifs poursuivis par les soignants à ceux qui sont attendus par les patients ? Lesquels deviennent, comme on en voit l’émergence dans certains pays plus avancés, des usagers, des citoyens, des clients.

Malgré tout le chemin parcouru – dont il faut quand même se féliciter –, cette perspective tracée d’intégration, l’image que la société se fait de la maladie mentale et du « handicap psychique » se résume toujours majoritairement à celle de l’enfermement, de la menace pour le collectif. Les études menées par le centre collaborateur OMS en santé mentale [2] ou par la fondation FondaMental [3] sur les représentations sociales de la folie et des maladies sont démonstratives. Pour 47 % de la population française, les maladies mentales sont associées à des appellations négatives (débile, attardé, dément, aliéné…), et l’acceptation sociale de la schizophrénie est encore très limitée. Soixante-quatorze pour cent des personnes interrogées estiment que les personnes schizophrènes représentent un danger pour elles-mêmes et 65 % pour autrui. Les résultats globaux de l’enquête Santé mentale en population générale montrent également que les termes de « fou » et de « malade mental » sont toujours majoritairement associés à des comportements violents. Et alors qu’une grande majorité des personnes handicapées psychiques émettent le souhait d’avoir une activité professionnelle, plus des trois quarts de la population pensent que maladie mentale et emploi sont incompatibles.

On voit bien à quel point ces représentations sociales paralysent en quelque sorte les efforts d’inclusion objectivement engagés par les pouvoirs publics et les professionnels. Est-ce parce qu’il s’agit encore d’un thème que n’osent pas aborder publiquement les responsables de notre société civile, tout « humanistes » ou républicains, promoteurs de l’égalité, qu’ils se prétendent ? Est-ce parce que chacun, au fond de lui-même, se sait porteur d’une fragilité qu’il n’ose pas s’avouer et qui l’effraie ? Alors que seuls 5 % des Français osent déclarer être à ou avoir été atteint d’une maladie mentale, 62 % considèrent qu’ils pourraient être un jour atteint par une maladie psychique. Est-ce, au-delà, parce que la question de la violence potentielle, violence la plupart du temps défensive, n’est pas non plus franchement et objectivement abordée dans ses déterminants et ses conséquences souhaitables en termes d’organisation des soins et de conduite thérapeutique ? Est-ce parce que, au-delà encore, la question de la responsabilité des personnes souffrant de troubles mentaux n’est pas publiquement éclairée de prises de positions franches, qu’autoriseraient les travaux scientifiques récents, et qui concluent que la maladie, même évolutive, n’entraîne pas automatiquement l’aliénation et l’irresponsabilité ? Qu’il reste une part à la question du mal, qui n’est pas toujours uniquement déterminé par l’histoire de la personne et sa souffrance, et qui doit pouvoir lui être renvoyée, dans son implication subjective et intime à ce qu’elle en retire de jouissance ?

Ces travaux sur les représentations sociales révèlent donc la difficulté qu’il y a à se représenter la personne autrement qu’à travers sa maladie, le prédicat « malade » prenant dès lors le pas sur toutes les autres identités sociales de la personne : professionnelle, affective et familiale, sociale… Ils nous éclairent sur les mécanismes implicites de discrimination qui prennent appui sur ces représentations. Ces lectures confusionnantes des pathologies psychiatriques justifient un certain nombre de pratiques plus ou moins directement stigmatisantes générant parfois de l’exclusion, de la mise à l’écart, de la désinsertion. On voit bien comment ces représentations constituent une forme de plafond de verre de l’inclusion sociale, d’autant plus opérant qu’il n’est ni formulé ni justifié.

Mais au-delà du constat de ces représentations stigmatisantes, la question n’est-elle pas celle de l’enjeu de cohésion sociale posé par le « handicap psychique » ? Avons-nous pris la mesure de la question de société que nous posait finalement indirectement la loi de 2005 ?

Les visions prospectives de l’OMS doivent nous alerter sur les réalités qui s’imposent : la dépression est la principale cause d’incapacité dans le monde et la deuxième cause de mortalité dans les pays à revenus intermédiaires. Cinq maladies mentales sont parmi les dix maladies mentales les plus préoccupantes pour le xxi^e siècle (dépression, schizophrénie, troubles bipolaires, addictions, troubles obsessionnels compulsifs). Par ailleurs, les maladies mentales sont la principale cause d’invalidité et responsables de plus du tiers des pertes d’années actives.

Les troubles psychiques génèrent du handicap : un tiers des dossiers déposés auprès des maisons départementales des personnes handicapées concernent les troubles du registre psychique. À lui seul, ce chiffre met en lumière la problématique majeure que constituent ces troubles dans les politiques du handicap et les besoins en termes de ressources spécifiques et d’accompagnement vers l’autonomie.

Les troubles psychiques génèrent de la désinsertion et de l’exclusion. Les résultats de l’étude SAMENTA [4]
menée par le Samu social sont éclairants : une personne sur deux vivant dans la rue présente un trouble psychique et une sur trois, en région parisienne, présente des troubles psychiques graves avérés. Le « handicap psychique » est un facteur déterminant de marginalisation et d’exclusion et inversement le fait de vivre à la rue est vraisemblablement prédictif d’un certain degré de troubles psychiques. Les troubles psychiques éloignent de l’emploi. Ils sont la première ou la deuxième cause d’arrêt maladie de courte et de longue durée. Ils représentent une cause majeure d’inaptitude et, notamment, d’inaptitude partielle.

Le chemin qui reste à parcourir

Avons-nous pris la mesure de ces mécanismes de marginalisation et d’exclusion progressive ? Notre société peut-elle durablement supporter une telle situation ? Ne devons-nous pas plaider avec encore davantage d’ardeur en faveur de l’inclusion des personnes handicapées psychiques, quand on sait que les coûts collatéraux liés à la perte de production, à la perte de qualité de vie atteindraient près de 80 milliards d’euros [5] ? Que 10 % de personnes inscrites à pôle Emploi [6] souffrent de troubles psychiques graves non reconnus ? Ne devons-nous pas refuser cette fatalité ?

Le chemin symbolique qu’il nous reste à parcourir est celui de la prise de conscience. Conscience qu’il s’agit d’un enjeu de société, conscience que nous véhiculons collectivement des représentations qui constituent des obstacles au rétablissement des personnes, conscience que l’enjeu est celui de la participation effective des personnes handicapées psychiques dans la société.

Cette prise de conscience passe nécessairement par un changement de conceptions. Le fil conducteur ne doit pas se limiter au diagnostic, aux traitements, à la stabilisation, mais s’inscrire dans une vision intégrative et holistique de la personne motivée par son projet de vie, au service duquel, peuvent se mobiliser les soignants, les accompagnants, les travailleurs sociaux, les proches.

Le chemin concret

Concrètement, comment peut se traduire ce changement de paradigme ? Sans tomber dans l’écueil des solutions omnipotentes imaginées par quelques-uns et imposées d’en haut, des leviers peuvent être actionnés. Ils ne pourront engager qu’un changement progressif, parallèle aux conceptions partagées par notre société, à l’évolution de la culture qui la cimente, à ses représentations. Cette lente évolution obligera à une vigilance collective accrue sur un certain nombre de points et de postures, où nous avons à prendre notre part.
Un premier levier est bien évidemment celui de l’autonomisation et de la participation effective. Comment pouvons-nous faire évoluer nos pratiques, nos structures, nos dispositifs pour qu’ils ne fabriquent pas de la dépendance mais bien des espaces de reconstruction de compétences sociales et d’habilités ? La tentation de créer des lieux protecteurs qui permettent aux personnes en situation de souffrance et de vulnérabilité de trouver des appuis, du soutien rassurant est naturelle. Mais cette posture portée par l’élan soignant doit s’accompagner du souci de ne pas perdre de vue que ce confort immédiat peut favoriser la perte des capacités de la personne à trouver des ressources seule. Le dérapage vers une posture dans laquelle on « fait à la place de », où l’on oublie de s’appuyer sur les ressources de la personne, est en effet parfois incontrôlé. Nombreux sont les usagers de la psychiatrie qui décrivent avec beaucoup de pertinence critique le sentiment d’être infantilisés par des professionnels ou encore la posture condescendante d’un soignant, d’un travailleur social pourtant si prompts à les aider. Les outils de la réhabilitation psychosociale et les temps de la psychoéducation sont des remparts à un soin et à un accompagnement qui, en même temps qu’ils soutiennent, peuvent aussi induire de la dépendance. Nous sommes collectivement porteurs d’une même mission, celle de soutenir les personnes « handicapées psychiques » dans leur rétablissement et leur participation à la vie sociale. À nous de développer les outils et d’encourager les démarches qui permettent aux personnes de mieux comprendre leur maladie, de connaître leurs traitements pour comprendre les enjeux de l’observance, de les encourager dans une démarche d’insertion sociale dont ils seront les premiers acteurs.

Quel est le sens du soin si ce n’est pour retrouver une qualité de vie satisfaisante ? Quel est le sens de l’accompagnement si ce n’est pour retrouver une place dans la société ?

Un deuxième axe à explorer est celui de l’emploi, car il constitue un socle à la participation et au sentiment d’utilité sociale indispensable au projet de vie. Cet axe est depuis longtemps mis à contribution par la psychiatrie. Nombreux sont les hôpitaux qui avaient mis en place des systèmes d’emploi plus ou moins formels pour aider les malades à retrouver un rythme, un lieu supplémentaire de socialisation, un espace de valorisation. Les travaux sur les représentations sociales du travail sont éclairants [7]. Le travail est le lieu de l’identité sociale, si déterminante pour la construction de l’estime de soi et la reprise de confiance. C’est un moyen privilégié de retrouver une utilité sociale et un sentiment d’appartenance en s’inscrivant dans un dynamique collective. Il est d’ailleurs frappant de voir à quel point l’activité professionnelle (au sens large) est une question omniprésente chez les personnes en situation de « handicap psychique » que celles-ci soient inscrites dans des projets d’insertion professionnelle solides ou au contraire très éloignées de l’emploi.

Le champ d’action dans le domaine de l’emploi est immense. Le travail de l’association Messidor par exemple, en région Rhône-Alpes, pour permettre le retour à l’emploi durable des personnes « handicapées psychiques » grâce à la passerelle du secteur protégé est exemplaire. D’autres initiatives ont été prises dans quelques régions de France (Rennes, Paris, Angers, Grenoble, Strasbourg…) et pourtant, elles restent isolées à l’échelle du pays. La construction du réseau Galaxie a permis de soutenir le travail d’associations disséminées dans toute la France pour accompagner l’insertion professionnelle des personnes handicapées psychiques. La mutualisation des bonnes pratiques, la création d’outils d’évaluation du « handicap psychique » et de l’employabilité ont permis d’enclencher un processus de capitalisation et d’écriture d’un socle de compétences. Certains Esat (établissements et services d’aide par le travail) ont développé une expertise précieuse. Pour autant, on sent bien que cette question du travail et de l’emploi est loin d’être résolue. Les freins au retour à l’emploi sont nombreux. Les entreprises, même celles les plus engagées dans des politiques en faveur de l’emploi des personnes handicapées, méconnaissent le « handicap psychique » et disent le percevoir comme le handicap le plus difficile à intégrer. Certains chargés de mission handicap dans de grandes entreprises ont démarré une réflexion et un travail d’information et de sensibilisation en interne pour envisager l’emploi de personnes handicapées psychiques. Ces professionnels doivent être encouragés et soutenus dans leur démarche expérimentale et innovante.

La question de l’emploi est donc à la fois une problématique individuelle et sociétale. Individuelle, car l’activité (rémunérée ou non) est un pilier central du rétablissement, et collective, car elle oblige l’ensemble des acteurs à inventer une diversité de chemins pour le retour à l’emploi. Pragmatiquement, elle nécessite de développer des dispositifs dédiés, d’évaluation de l’employabilité, d’accompagnement à la recherche d’emploi, de « coaching » des démarches et premiers pas dans l’entreprise, qui doit accepter elle-même de s’adapter. Parce que tout le monde n’est pas égal dans les capacités, et ne rencontre pas les mêmes difficultés, les réponses ne peuvent être systématiques et générales. Lutter contre les inégalités suppose d’abord d’en tenir compte dans la singularité des démarches à mettre en œuvre.

Un troisième virage est à prendre. Celui de l’empowerment et de la reconnaissance des potentialités de la « pair-aidance ». La création des Groupes d’entraide mutuelle avec la loi de 2005 portait symboliquement et concrètement un réel changement de posture. L’ouverture de lieux, totalement non médicalisés, permettant de lutter contre l’isolement, de se réinscrire dans la vie sociale et de trouver du soutien entre pairs était une vraie étape. Le travail constant de la maison des usagers de Saint-Anne constitue, par exemple, le terreau fertile d’approches qui permettent aux personnes de redevenir actrices de leur rétablissement. Et pourtant un champ considérable reste encore vierge, où pourraient s’inscrire des programmes ou dispositifs qui valorisent l’expertise des anciens patients de la psychiatrie. Le projet EMILIA mené par l’équipe de recherche en psychiatrie sociale de Maison-Blanche à Paris [8] était une première expérimentation qui ne peut rester sans suite. Il est urgent de mieux comprendre comment peuvent se mettre en place des programmes qui permettent effectivement aux personnes de reprendre le pouvoir sur leur vie. L’ouverture du premier ClubHouse en France en novembre 2011 va dans ce sens, la recherche du « Un chez soi d’abord » également. Avançons sereinement grâce à une évaluation rigoureuse, dans l’exploration des processus permettant de mettre en place ces programmes en France, articulés aux dispositifs de soin et d’accompagnement. Travaillons à comprendre l’apport de ces approches, en complément de l’existant, pour permettre effectivement aux personnes « handicapées psychiques » de retrouver une qualité de vie, une vie sociale et affective, une insertion professionnelle, voire une diminution des symptômes et des rechutes. Profitons de ces expériences pour nous interroger collectivement sur nos pratiques : notre travail contribue-t-il effectivement au rétablissement de la personne ?

En dernier lieu, il s’agit, et plus brutalement pour les acteurs que nous sommes, de nous interroger sur notre capacité à lutter efficacement contre la stigmatisation et les représentations négatives. Les travaux du centre collaborateur de l’OMS sur les effets des campagnes de sensibilisation et d’information sur les troubles psychiques sont malheureusement démonstratifs. L’information et l’interpellation de la société civile sur les enjeux de dignité, de citoyenneté et de participation des personnes handicapées par des troubles psychiques est un chantier d’ampleur indispensable à une ambition d’inclusion sociale. L’ouverture à d’autres expériences à l’étranger de campagnes d’information, d’outils de communication ad hoc, est indispensable pour ne pas décourager les initiatives qui vont dans le sens d’une société « mieux-veillante ». La stigmatisation et les effets de discrimination qu’elle génère ne sont pas une fatalité et, en premier lieu, ce sont les personnes concernées qui doivent être les acteurs de première ligne sur les représentations sociales qu’ils véhiculent. Des campagnes doivent donc être à nouveau entreprises qui doivent être intelligentes et réalistes, en commençant par respecter la complexité des réalités des maladies, de leur traitement, leurs conséquences existentielles, sans édulcorer les écueils rencontrés, mais sans ignorer non plus toutes les perspectives constructives qui peuvent être dégagées.
L’enjeu du « vivre avec »

Comme nous le rappelle Marianne Farkas [9], le soin et la réduction des symptômes ne font pas la vie satisfaisante. C’est vraisemblablement une dynamique beaucoup plus complexe articulant à une forme de stabilisation de la pathologie, l’estime de soi, le sentiment de reprendre le pouvoir sur sa vie, et l’insertion sociale et professionnelle qui constitue le rétablissement. Au regard de ce constat, la mise en avant du « handicap psychique » n’est qu’un moyen, aucunement une fin en soi. Il nous invite légitimement à envisager les enjeux d’inclusion sociale et d’autonomie comme intrinsèquement mêlés au projet de soin.
Un nouveau projet de société s’impose à nous : comment la personne atteinte de troubles psychiques durables et invalidants fait pour vivre en société avec sa maladie, ses symptômes, et, en dépit d’eux, son projet de vie ? Au-delà de la nécessité de continuer à chercher pour que la question de la guérison des maladies puisse devenir une réalité ordinaire, c’est un défi collectif qui doit être relevé : celui d’une société dans laquelle une personne pourrait vivre avec ses troubles psychiques de manière satisfaisante.

Conflits d’intérêts: aucun.
Références
1. Ey H. Schizophrénies. Description clinique de la forme typique. EMC 1955 ; 37282-A-10 ; 37282-A-20 : (Paris).
2. Roelandt JL, Caria A, Defremont L, Vandeborre A, Daumerie N. Les représentations du « fou », du « malade mental », et du « dépressif » en population générale France. Encephale 2010 ; 36 : Suppl. 17-13(numéro thématique : Santé mentale en population générale).
3. Enquête « Perceptions et représentations des maladies mentales ». Enquête menée par Ipsos Public Affairs pour FondaMental dans le cadre des Rencontres de FondaMental.
4. Laporte A, Chauvin P (sous la direction de). Enquête SAMENTA : La santé mentale et les addictions chez les personnes sans logement personnel d’Île-de-France. Premiers résultats rapport final. Observatoire du Samu social de Paris, Paris : Inserm, 2010.
5. Enquête URCeco Île-de-France. CREDES pour FondaMental. http://www.fondation-fondamental.org/page_dyn.php?page_id=MDAwMDAwMDEwMg==&TB_iframe=true&height=550&width=1000&page_lang=FR.
6. Pôle Emploi, région Rhône-Alpes, 2010.
7. Le Roy-Hatala C. Travail en milieu ordinaire. Attentes et représentations. Pratiques en Santé Mentale 2004 ; 4 : 4-9.
8. Greacen T, Jouet E. Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie : rétablissement, inclusion sociale, empowerment. Toulouse : Érès, 2012.
9. Farkas M. Conférence au congrès de « Reh@b’ », Paris, juin 2010.
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►www.jle.com/fr/revues/medecine/ipe/e-docs/00/04/84/E7/article.phtml

[Invité]

Bonsoir,

merci yoyo ( ) pour l'article en profondeur et d'avoir mis un au début
je le lirais à tête "fraîche" demain matin avec le premier

[piloup]

moi aussi demain matin!  

Je me disais ça avant de manger, et au retour j'ai vu le post de kairos sur le juke box,
donc moi aussi avec le King Crimson (je le connais pas celui là)  


merci yoyo, et bises à toutes les 2

christian

[Invité]

Bonjour,

Je commence donc à lire l'article, les neurones reposés et le jardin un peu abreuvé.

Déjà, d'entrée j'apprécie le ton et le style.

Je relève dans l'Introduction :

La loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a posé un principe, celui de la reconnaissance du caractère potentiellement handicapant des troubles psychiques. D’un point de vue pragmatique, cela signifie que les personnes qui vivent avec des troubles psychiques graves peuvent légitimement faire reconnaître les conséquences sociales de leur maladie en termes d’autonomie, d’entrave à la vie sociale et professionnelle et ainsi faire valoir des droits liés à ce handicap. Il s’agit donc désormais de se préoccuper non seulement de l’état de santé et de la qualité de vie de ces personnes mais également de leur place dans la société, de leur participation et de leur citoyenneté. La loi de 2005 a vraisemblablement donné un élan fort, mais nous sentons intuitivement, que nous ne sommes qu’au début d’un changement d’envergure en ce qui concerne la compréhension que l’on a de ces problématiques de maladie et de handicap.

Bon, je reviendrais éventuellement éditer dans ce post en y ajoutant les passages qui m'interpellent car faisant soit écho dans mon vécu soit écho dans ...
 puis non, je la jouerai "feuilleton", créant une réponse au fur et à mesure de ma lecture, une synthèse réflexive étant au-delà de mes capacités intellectuelles actuelles,  

     

[Invité]

 

Bouddhi ! J'ai mis près d'un quart d'heure à lire / faire résonner en moi la problématique évoquée dans l'intro  
Bon, pour ne pas citer l'article en entier je vais faire un choix difficile dans ce que je relève :

Souvenons-nous des phrases terribles d’Henri Ey [1] : « La personne a perdu son unité, c’est-à-dire, en dernière analyse, sa réalité », « Être réellement soi, c’est ce que ne peut plus être le schizophrène, car son existence n’est plus celle de personne, ou n’est que celle d’une personne qui n’en est plus une ». Aujourd’hui encore, sur un certain nombre de documents encyclopédiques disponibles sur Internet, la description de ces troubles met en avant le déficit et la « dissociation de la personnalité », sa perte d’unité, l’isolement, l’hostilité, la bizarrerie, le repli « autistique », la dépersonnalisation, l’ambivalence et l’absurdité des comportements. Autrement dit, dans les pratiques soignantes ou les réactions de la société, si les personnes souffrant de ces troubles n’étaient pas récusées en tant que sujets de droit, elles l’étaient comme sujets de fait. Ce temps est-il d’ailleurs vraiment révolu ?

Cela s'applique aussi à la bipolarité mais je crois que la schizophrénie est ici mentionnée car elle a été étudiée par le corps médical depuis plus longtemps et plus largement.

Autrement dit, cette loi, dans l’esprit des professionnels, et peut-être des familles, peut ne pas engager totalement leurs décisions pratiques.

Or sur quelles assises scientifiques devrait-on continuer à considérer que les personnes souffrant de ces troubles, spécialement quand elles suivent un traitement qui leur a permis de s’engager dans un « rétablissement », sont invalidées dans les fonctions psychiques qui soutiennent la subjectivité en tant qu’elle est (et n’est que) ce qu’il y a de plus spécifiquement humain en l’homme ?

Après l’importante avancée représentée par la création de l’AAH en 1975 /.../ mais bien plus que ces programmes d’accompagnement, elle portait la promesse d’une place dans la société Ce fut l’occasion de rappeler à tous qu’une personne vivant des troubles psychiques graves n’était pas condamnée à vivre à l’hôpital, que les questions concernant son logement, son projet professionnel, son autonomie étaient légitimes, que la société était dans son ensemble concernée par la façon dont elle reconnaissait les personnes en situation de « handicap psychique ». Et pour les personnes, très intimement, c’était la promesse d’une dignité retrouvée, d’un respect dont témoignait la possibilité de faire valoir des droits, dont celui d’être reconnues dans leurs histoires de vie, la promesse d’un retour à une existence qui ne soit pas en marge de celle qui était partagée de tous.

Chaque suivi est, jusqu’à un certain point, effectué sur mesure, au rythme de vie de la personne.

En milieu rural, à la fois l'approche médicale et sociale a des longueurs de retard...

 

[Invité]

 

On touche ici aux limites d’une vision où le fait d’être stabilisé suffirait à retrouver une vie satisfaisante.

Malgré tout le chemin parcouru – dont il faut quand même se féliciter –, cette perspective tracée d’intégration, l’image que la société se fait de la maladie mentale et du « handicap psychique » se résume toujours majoritairement à celle de l’enfermement, de la menace pour le collectif.

Pour 47 % de la population française, les maladies mentales sont associées à des appellations négatives (débile, attardé, dément, aliéné…)

Les résultats globaux de l’enquête Santé mentale en population générale montrent également que les termes de « fou » et de « malade mental » sont toujours majoritairement associés à des comportements violents.

Et alors qu’une grande majorité des personnes handicapées psychiques émettent le souhait d’avoir une activité professionnelle, plus des trois quarts de la population pensent que maladie mentale et emploi sont incompatibles.

Ou comment avoir "une saine" colère ou un "sérieux" désaccord quand on est bipolaire ...
Ou comment négocier nos baisses de régime au travail sans passer pour des fainéants, des tire-au flanc, des "qui s'écoutent trop"

Est-ce parce que chacun, au fond de lui-même, se sait porteur d’une fragilité qu’il n’ose pas s’avouer et qui l’effraie ? Alors que seuls 5 % des Français osent déclarer être à ou avoir été atteint d’une maladie mentale, 62 % considèrent qu’ils pourraient être un jour atteint par une maladie psychique.

 oui, je suis fada, mais au moins moi je le sais et je me soigne, je suis consciente / vigilante quant à l'impact de mon comportement sur autrui et je veille à mon hygiène de mon vie, ...

Qu’il reste une part à la question du mal, qui n’est pas toujours uniquement déterminé par l’histoire de la personne et sa souffrance, et qui doit pouvoir lui être renvoyée, dans son implication subjective et intime à ce qu’elle en retire de jouissance ?

ça c'est du grain à moudre,  

Ces travaux sur les représentations sociales révèlent donc la difficulté qu’il y a à se représenter la personne autrement qu’à travers sa maladie, le prédicat « malade » prenant dès lors le pas sur toutes les autres identités sociales de la personne : professionnelle, affective et familiale, sociale… Ils nous éclairent sur les mécanismes implicites de discrimination qui prennent appui sur ces représentations. Ces lectures confusionnantes des pathologies psychiatriques justifient un certain nombre de pratiques plus ou moins directement stigmatisantes générant parfois de l’exclusion, de la mise à l’écart, de la désinsertion. On voit bien comment ces représentations constituent une forme de plafond de verre de l’inclusion sociale, d’autant plus opérant qu’il n’est ni formulé ni justifié.

Bon, je vais faire une pause et aller me  

Bonne lecture !
 

[Invité]

   toute propette avec une nouvelle tasse,

Les troubles psychiques génèrent du handicap :

Les troubles psychiques génèrent de la désinsertion et de l’exclusion.

Les troubles psychiques éloignent de l’emploi. Ils sont la première ou la deuxième cause d’arrêt maladie de courte et de longue durée. Ils représentent une cause majeure d’inaptitude et, notamment, d’inaptitude partielle.

Avons-nous pris la mesure de ces mécanismes de marginalisation et d’exclusion progressive ?

Afin de pouvoir bénéficier du complément de ressources,   https://bipolairemd2008.forum-actif.eu/t5377-complement-de-ressources-aah
et mettre comme priorité ma stabilisation, mon rétablissement,
pour pouvoir m'assumer financièrement, j'ai dû renoncer à effectuer même de brefs CDD alimentaires
alors que,  quand je sortais d'un edm, ces passages dans le monde socioprofessionnel étaient facteurs de socialisation et de rétablissement.

Cette prise de conscience passe nécessairement par un changement de conceptions. Le fil conducteur ne doit pas se limiter au diagnostic, aux traitements, à la stabilisation, mais s’inscrire dans une vision intégrative et holistique de la personne motivée par son projet de vie, au service duquel, peuvent se mobiliser les soignants, les accompagnants, les travailleurs sociaux, les proches.

 oui, oui, oui...

Un premier levier est bien évidemment celui de l’autonomisation et de la participation effective. Comment pouvons-nous faire évoluer nos pratiques, nos structures, nos dispositifs pour qu’ils ne fabriquent pas de la dépendance mais bien des espaces de reconstruction de compétences sociales et d’habilités ? La tentation de créer des lieux protecteurs qui permettent aux personnes en situation de souffrance et de vulnérabilité de trouver des appuis, du soutien rassurant est naturelle. Mais cette posture portée par l’élan soignant doit s’accompagner du souci de ne pas perdre de vue que ce confort immédiat peut favoriser la perte des capacités de la personne à trouver des ressources seule. Le dérapage vers une posture dans laquelle on « fait à la place de », où l’on oublie de s’appuyer sur les ressources de la personne, est en effet parfois incontrôlé. Nombreux sont les usagers de la psychiatrie qui décrivent avec beaucoup de pertinence critique le sentiment d’être infantilisés par des professionnels ou encore la posture condescendante d’un soignant, d’un travailleur social pourtant si prompts à les aider. Les outils de la réhabilitation psychosociale et les temps de la psychoéducation sont des remparts à un soin et à un accompagnement qui, en même temps qu’ils soutiennent, peuvent aussi induire de la dépendance. Nous sommes collectivement porteurs d’une même mission, celle de soutenir les personnes « handicapées psychiques » dans leur rétablissement et leur participation à la vie sociale. À nous de développer les outils et d’encourager les démarches qui permettent aux personnes de mieux comprendre leur maladie, de connaître leurs traitements pour comprendre les enjeux de l’observance, de les encourager dans une démarche d’insertion sociale dont ils seront les premiers acteurs.

Un deuxième axe à explorer est celui de l’emploi, car il constitue un socle à la participation et au sentiment d’utilité sociale indispensable au projet de vie.

Il est d’ailleurs frappant de voir à quel point l’activité professionnelle (au sens large) est une question omniprésente chez les personnes en situation de « handicap psychique » que celles-ci soient inscrites dans des projets d’insertion professionnelle solides ou au contraire très éloignées de l’emploi.

Les entreprises, même celles les plus engagées dans des politiques en faveur de l’emploi des personnes handicapées, méconnaissent le « handicap psychique » et disent le percevoir comme le handicap le plus difficile à intégrer.

/.../ elle oblige l’ensemble des acteurs à inventer une diversité de chemins pour le retour à l’emploi. Pragmatiquement, elle nécessite de développer des dispositifs dédiés, d’évaluation de l’employabilité, d’accompagnement à la recherche d’emploi, de « coaching » des démarches et premiers pas dans l’entreprise, qui doit accepter elle-même de s’adapter. Parce que tout le monde n’est pas égal dans les capacités, et ne rencontre pas les mêmes difficultés, les réponses ne peuvent être systématiques et générales. Lutter contre les inégalités suppose d’abord d’en tenir compte dans la singularité des démarches à mettre en œuvre.

Un troisième virage est à prendre. Celui de l’empowerment et de la reconnaissance des potentialités de la « pair-aidance ».

Vous pouvez mettre 'pair aidant - médiateur de santé ' dans Rechercher en haut de l'écran pour localiser certains fils sur le sujet.

En dernier lieu, il s’agit, et plus brutalement pour les acteurs que nous sommes, de nous interroger sur notre capacité à lutter efficacement contre la stigmatisation et les représentations négatives.

De tête, je pense ici sur Angie, entre autres, à l'action de marie-claire https://bipolairemd2008.forum-actif.eu/t6477-espace-bipolaire-a-orleans-22-et-23-05-2013 et celle de mirielle et sa fille--mettre 'Fil de la Vierge' dans Rechercher en haut de page.

Comme nous le rappelle Marianne Farkas [9], le soin et la réduction des symptômes ne font pas la vie satisfaisante. C’est vraisemblablement une dynamique beaucoup plus complexe articulant à une forme de stabilisation de la pathologie, l’estime de soi, le sentiment de reprendre le pouvoir sur sa vie, et l’insertion sociale et professionnelle qui constitue le rétablissement. Au regard de ce constat, la mise en avant du « handicap psychique » n’est qu’un moyen, aucunement une fin en soi. Il nous invite légitimement à envisager les enjeux d’inclusion sociale et d’autonomie comme intrinsèquement mêlés au projet de soin.

2005 - 2013... comme on disait par chez nous, on n'est pas sortis du bois !

PS La personne qui a rédigé l'article fait partie du Clubhouse français ; pour en savoir plus sur cette structure, relativement récente en France
https://bipolairemd2008.forum-actif.eu/t4604-association-clubhouse-france-cap-cites-reinsertion-retablissement-video
https://bipolairemd2008.forum-actif.eu/t4603-des-patients-en-phase-de-reconversion-cap-cites-clubhouse

 

[Jacques]

Bonjour, Kairos !

Tes deux derniers liens ne fonctionnaient pas parce que cette fois, tu as mis trois espaces !

Résumons : le premier est nécessaire au smiley pour être reconnu ; le deuxième sert de séparateur avec la suite ; s'il y a un troisième espace suivi d'une adresse URL, c'est l'ensemble troisième espace + adresse URL qui est pris en compte ; or il n'existe pas d'adresse URL commençant par un espace. C'est donc bien deux espaces et deux seulement qui sont nécessaires et suffisants.

Bonne journée. Bises . Jacques

[Invité]

 et moi qui avait ajouté un 3ème espace pour encore mieux séparer, pour être certaine de l'indépendance de l'url ...  
Ce que je ne comprends pas, c'est que mon ordi, les liens parraissent en rouge quand j'ai passé le curseur dessus (donc actifs) car bien sûr, afin de ne pas t'occasionner un surcroît de travail, j'avais vérifié mes posts depuis ta remarque, une fois qu'ils étaient publiés sur Angie afin de les éditer pour les liens ...
 

bises de bonne journée, jacques !
PS : au moins, la chose de bien dans cet ennui technique, c'est qu'il fait remonter le sujet dans les Derniers posts

[Jacques]

Bonjour, Kairos !

Je suis sur Apple MacBook Pro avec Firefox 22.0, soit la dernière version, et les liens ne fonctionnaient pas… C'est fragile, ces bestioles !  

Bon appétit ! Bises . Jacques

[Andrée]

Estimer le handicap psychique : quels critères ?


Définir la notion de handicap psychique, décrire ses caractéristiques, estimer la part de population concernée et ses besoins d'aide, posent de nombreuses questions, sur lesquelles l’enquête Handicap-Santé (1), réalisée en France en 2008 et 2009, s'est penchée.
Cet article vise cependant à montrer que l’amélioration de la connaissance relative au handicap psychique est une tâche délicate, même lorsque les données collectées couvrent le spectre entier du phénomène, depuis la maladie jusqu’aux facteurs environnementaux.

La première source de difficultés provient de l’absence de consensus sur la définition même du handicap psychique.
Par ailleurs, la nature même du handicap et la dimension qualitative des déficiences ou limitations d’activités vécues rendent parfois délicates les réponses à des questions dont les modalités de réponse sont discontinues.
L’analyse des données relatives à la santé mentale en matière de maladies, déficiences et limitations d’activités montre que les recouvrements ne sont que partiels entre ces différentes catégories de données, ceci pouvant parfois provenir d’un manque de fiabilité des données recueillies.
Néanmoins, la richesse de l’information collectée permet des descriptions intéressantes des problèmes liées à la santé mentale, même si cela ne correspond pas exactement aux attentes relatives à la notion de « handicap psychique ».



1– Enquête Handicap-Santé, 2008-2009, Direction recherche, études, évaluation et statistiques (Dress), 2010. A consulter sur www.drees.sante.gouv.fr/les-enquetes-handicap-sante,4267.html

De la difficulté d’estimer le handicap psychique dans une enquête en population générale. L’exemple de l’enquête Handicap-Santé. Roussel P, Giordano G, Cuenot M. In : Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 2014;(11):184-91. A télécharger gratuitement sur le site de l'institut de veille sanitaire,    invs.sante.fr        , rubrique Publications.


  
http://www.santementale.fr/actualites/estimer-le-handicap-psychique-quels-criteres.html

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