handicap psychique - articulation secteur psychiatrique et services sociaux & médico-sociaux - continuité des soins

[Invité]

Bonjour,

Je poste cet extrait du compte-rendu car je trouve positif qu'un conseil général consacre un groupe de travail à cette catégorie d'handicap et je vois des ressemblances avec l'exemple de la gestion de la schizophrénie et les troubles bipolaires. J'ai rajouté la mise en exergue en couleur.

2. Le profil des personnes présentant un handicap psychique

La nouvelle loi du 11 février 2005 définit le handicap dans son article 2, comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne dans son environnement en raison d’une altération substantielle,
durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques (…) ».

La prise en compte de la dimension psychique dans cette définition très large du handicap englobe ainsi toutes les personnes souffrant de troubles psychiques qui ont des répercussions dans la réalisation des activités quotidiennes et/ou compromettent la scolarité, la formation, l’activité professionnelle et/ou des activités sociales et citoyennes.

L’UNAFAM, association qui s’adresse aux personnes souffrant de troubles psychiques graves et à leurs familles, estiment à 12 000 le nombre de personnes présentant un handicap psychique habitant le département de Seine-Saint-Denis (environ 1% de la population départementale).

Pour la majorité de ces personnes, les troubles se sont déclarés à l’âge de l’adolescence ou quelques années après leur majorité et ont reçu des soins en psychiatrie. La schizophrénie fait partie des maladies psychiatriques les plus fréquentes pour cette population.

Le déni de la maladie est une spécificité commune à la plupart de ces personnes et explique en grande partie la discontinuité du parcours de soins constatée par les différents acteurs (professionnels du secteur de la Santé mentale, du secteur social ou médicosociale, familles, etc.).

En effet, rappelle le président de l’UNAFAM 93, il n’est pas rare qu’après les premières bouffées délirantes, qui conduisent généralement à une hospitalisation psychiatrique, la personne reprenne une vie normale, tente de se réadapter à son environnement et oublie cet épisode difficile.

Mais les rechutes vont le plus souvent jalonner le parcours de vie de ces personnes, qui reprennent contact avec le secteur psychiatrique au moment des crises, pour s’y mettre de nouveau à distance ensuite.

Cette attitude à l’égard de la maladie et des soins est spécifique à la schizophrénie, « le meilleur moyen de redevenir normal après des bouffées délirantes étant d’oublier qu’on a été fou ».

Cette période de déni dure souvent une quinzaine d’années, au cours de laquelle la maladie s’aggrave et compromet la vie quotidienne et sociale de ces personnes ainsi que celles de leurs familles.

Malgré la détention de diplômes et une efficience intellectuelle souvent performante, ces personnes ont souvent des difficultés à mobiliser leurs capacités psychiques, intellectuelles et physiques. Les personnes concernées arrivent rarement à conserver un emploi en milieu ordinaire et s’adaptent difficilement à des structures de travail protégé conçues pour des personnes présentant une déficience intellectuelle.

La vie dans un logement personnel est souvent problématique et nécessite un accompagnement médico-social pour gérer l’entretien du logement, les courses, les repas mais aussi les relations avec le voisinage.

Faute de modes de logement et de travail adaptés, une partie des personnes présentant un handicap psychique vivent chez leurs parents, souvent seuls et éprouvés face aux troubles et à la souffrance de leur enfant. En l’absence du soutien familial, les risques d’exclusion de ces personnes sont importants (errance, conduite addictive ou délictueuse, etc.).

La fréquence du suicide caractérise également cette population : 20% des personnes souffrant de schizophrénie.

Par ailleurs, la schizophrénie n’est pas toujours dépistée précocement, le quotient intellectuel souvent élevé des personnes touchées par cette maladie pouvant fausser l’évaluation du médecin.

La difficulté à évaluer les troubles et ses conséquences sur la vie quotidienne et sociale des personnes pose également problème pour l’obtention d’une reconnaissance officielle du handicap (AAH, reconnaissance de travailleur handicapé, orientation vers un SAVS ou un ESAT, etc.).

Mais au-delà de la population à laquelle s’adresse prioritairement l’UNAFAM, et qui recouvre sans doute une part importante des personnes handicapées psychiques définies par la loi du 11 février 2005, des membres du groupe de travail souhaiteraient que soient prises en compte également les deux populations suivantes :
􀂾- les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, pathologie qui implique un processus invalidant et nécessite un travail partenarial entre les soignants et les intervenants sociaux (notamment dans le cadre de l’évaluation des troubles et de la gestion des crises) ;
􀂾- les adolescents et jeunes adultes de 16-20 ans, pour lesquels se posent le passage entre la pédo-psychiatrie et la psychiatrie pour adultes.

3. La nécessaire articulation entre le secteur psychiatrique et les services sociaux et médico-sociaux

« La diversité et l’intrication psychologique, médicale et sociale des troubles générés par la maladie mentale, et ceci plus que pour toute autre pathologie, exige d’organiser une offre de soins, préventifs et curatifs, qui articule l’ensemble
des dispositifs potentiellement concernés, directement inscrits dans le champ sanitaire, spécialisé en psychiatrie ou non, ou qu’ils concernent d’autres champs, médico-social, social, voir éducatif ou judiciaire »⁴.

⁴ Schéma régional de l’organisation sanitaire de troisième génération (2006-2010), Février 2006. Extraits du documents en annexe 1 de ce compte-rendu.

Pour les publics en difficulté sociale en particulier, cette articulation sanitaire et sociale apparaît indispensable. Comment répondre à une demande sociale (notamment pour des personnes en grande précarité ou en errance) en présence
de troubles psychiques avérés ?

A l’inverse, pour des patients dont les troubles sont stabilisés, comment penser un projet de sortie d’hospitalisation psychiatrique sans la mise en place d’un mode d’hébergement adapté et d’un d’accompagnement médico-social ?

Une commission réunissant des professionnels de la Santé mentale et des services sociaux, coordonnée par la DDASS93, a ainsi fait un état des lieux sur les modes d’articulation entre le social et la psychiatrie concernant la prise en charge des personnes en difficulté sociale nécessitant des soins psychiatriques (mai 2005) et a engagé un travail de concertation sur l’ensemble du département. Une des pistes de travail concrètes issue de cette commission concerne la mise en place d’une ou plusieurs équipes mobiles⁵ spécialisées de psychiatrie sur le département (sachant que la mise en place d’une équipe mobile fait partie des objectifs du SROS3 pour le département de la Seine-Saint-Denis – cf. annexe 1 de ce compte-rendu).

⁵ Un projet sur Robert Ballanger (2006) et un projet également à Ville-Evrard sur 3 secteurs (financement à rechercher sur 2007-2008).

La circulaire n° 2005-521 du 23 novembre 2005 relative à la prise en charge des besoins en santé mentale des personnes en situation de précarité et d’exclusion et à la mise en oeuvre d’équipes mobiles spécialisées en psychiatrie définit précisément les missions de tels dispositifs.
- La première mission des équipes mobiles spécialisées en psychiatrie vise l’identification des besoins non repérés ou non pris en charge dans les dispositifs de « droit commun » (…) en allant au devant des personnes en situation de précarité et d’exclusion, dans le cadre d’un travail pré-thérapeutique qui implique une disponibilité à toute sollicitation là où elle se présente, au moment où elle peut s’exprimer, donc la plupart du temps hors du champ propre à la psychiatrie.
- La deuxième mission vise à répondre aux besoins des intervenants de première ligne, en apportant un soutien aux travailleurs sociaux ou aux équipes médicosociales afin de leur permettre de se repérer face aux problèmes concernés, de
décoder et analyser les demandes, de mettre en oeuvre les premiers stades d’écoute et de soutien. La mise en oeuvre de ces objectifs s’appuie sur des actions d’information, de sensibilisation, de formation. Cependant, comme le précise un membre du groupe de travail, l’équipe-mobile ne va pas résoudre toutes les difficultés actuelles en terme de travail partenarial.

D’une façon générale, le déni de la maladie et les troubles du comportement conduisent les différents acteurs impliqués dans ces situations de handicap psychique à confronter des principes, des valeurs et des contraintes difficilement compatibles et qui peuvent bloquer la mise en place d’une stratégie globale d’intervention.

Ainsi, pour une personne vivant dans un logement personnel et manifestant des troubles du comportement, ayant un parcours de soins chaotique, et pouvant le conduire à mettre sa vie ou celle des autres en danger, le positionnement de chaque partie sera différent.
La psychiatrie pourra mettre au premier plan la nécessité d’une demande de soins manifeste et considérer que cette phase de déni fait partie du processus « normal » de l’évolution de cette pathologie, et qu’une intervention psychiatrique « autoritaire » serait dommageable pour la santé mentale de cette personne.
En revanche, le secteur social pourra, pour une même situation, considérer que les risques encourus pour l’environnement sont inacceptables et en appeler à la mise à l’écart de cette personne (en ayant recours notamment au signalement judiciaire).
La famille pourra, quant à elle, revendiquer, selon les situations et les moments, soit une protection contre la violence de leur enfant (plusieurs exemples ont été rapportés par les membres du groupe concernant des parents terrorisés ou maltraités par leur enfant dans le cadre de crises) ou justifier l’intervention en urgence de la psychiatrie, si nécessaire « sous contrainte », en vue de protéger leur enfant des actes suicidaires (risques réels si l’on en croit le taux élevé de suicides parmi les personnes atteintes de schizophrénie).

Cet exemple montre bien la difficulté de concilier les intérêts et les points de vue des différents acteurs qui partagent pourtant le même objectif de proposer un projet de vie adapté à la personne en souffrance psychique.

Mais l’absence d’espace de concertation entre le sanitaire, le social et le médicosocial, autour de ces situations de handicap psychique, ne permet pas de poser clairement les possibilités de mobilisation et les limites d’intervention de chacun, susceptibles ainsi d’atténuer les défauts d’articulation entre les différents acteurs.

Les intervenants sociaux se sentent souvent isolés face à des situations où les troubles psychiques sont manifestes. Même quand des habitudes de travail partenarial existent, ils n’ont pas le sentiment d’une réciprocité portant d’une part, sur la reconnaissance des compétences et des savoirs respectifs et d’autre part, sur un positionnement du dispositif social comme un partenaire des prises en charge à part entière.

Si les services sociaux se mobilisent pour aider à la réinsertion de patients pris en charge en psychiatrie, notamment dans le cadre de la mise en place de services d’aide à domicile, ils ont l’impression, qu’à l’inverse, leur interpellation des soignants pour des situations difficiles, non connues du secteur psychiatrique, n’est pas perçue comme légitime.

De plus, au-delà des espaces nécessaires de coordination pour améliorer le travail partenarial, il semblerait intéressant, à certains membres du groupe de travail, de disposer également d’un lieu de parole pour les travailleurs sociaux pour exprimer leur peur, leur malaise, leur doute dans le cadre d’un travail sur leurs pratiques professionnelles (ex : pouvoir dire j’ai peur d’appeler la police, de faire un signalement au juge, etc.).

Enfin, si l’alternance entre les soins et une mise à distance de l’institution psychiatrique semble inhérente à certaines pathologies psychiatriques, il reste qu’une certaine continuité dans le parcours de soins doit pouvoir être assurée, notamment pour répondre aux besoins de soins qui peuvent se manifester au moment des crises, pour accompagner des étapes importantes du parcours de vie (ex : installation dans un logement personnel), ou encore pour supporter les
traitements médicamenteux.

Cette continuité du parcours de soins ne signifie pas que le suivi psychiatrique ne peut être interrompu mais bien qu’un référent psychiatrique (qui connaît bien la personne) puisse être à tout moment mobilisable pour répondre à « toute sollicitation là où elle se présente, au moment où elle peut s’exprimer, y compris hors du champ propre à la psychiatrie »⁶, dans le cadre d’un travail pré-thérapeutique.

⁶ Circulaire n° 2005-521 du 23 novembre 2005 relative à la prise en charge des besoins en santé mentale des personnes en situation de précarité et d’exclusion et à la mise en oeuvre d’équipes mobiles spécialisées en psychiatrie définit précisément les missions de tels dispositifs.

Par ailleurs, la question de l’évaluation de ces situations de handicap, marquées notamment par une grande variabilité des troubles et des efficiences, a été également débattue au sein du groupe. Faut-il des équipes pluridisciplinaires spécialisées dans le handicap psychique ou un référent au sein de la MDPH ? A quelle fréquence les évaluations doivent être menées ? D’une façon générale, les membres du groupe de travail notent la nécessaire souplesse de l’évaluation pour un public présentant un handicap psychique. Ils privilégient également la mobilisation des acteurs qui assurent l’accompagnement régulier de ces personnes, qu’ils relèvent du champ social, médico-social ou sanitaire (sans pour autant laisser un seul acteur, prestataire d’un service ou d’une dimension de l’accompagnement, assurer l’intégralité de l’évaluation).

extrait de :Schéma départemental des personnes handicapées de Seine-Saint-Denis
Groupe de travail sur le Handicap psychique – 1ère séance – 27 mars 2006
Délégation ANCREAI Ile-de-France - CEDIAS
5 rue Las Cases - 75007 Paris
01.45.51.66.10 – Fax 01.44.18.01.81 – E-mail : creai@creai-idf.org

http://www.adhere-rh.com/images/pdf/handicap/handicap-psychique-27mars06.pdf

PS Bon, ça date de 6 ans mais quelles sont les avancées pour la continuité des soins d'une pathologie psychique chronique, reconnue en ALD ?
cf. la fin du film La vie en vrac  https://www.youtube.com/watch?v=P9ef8EC5c8g, auquel j'ai déjà consacré 2 posts sur Angie.