écouter... vivre avec les autres

[Invité]

samedi 2 avril 2011 _ Vivre ensemble
(rediffusion, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril, de l'émission du 20 novembre 2010)

-L’autisme est une partie de qui je suis. Temple Grandin, citée par Oliver Sacks dans le livre Un anthropologue sur Mars.
-En 1986, un livre extraordinaire, sans précédent, et, d’une certaine façon impensable, fut publié. Sans précédent, car il n’y avait jamais eu auparavant un récit « de l’intérieur » de l’autisme ; impensable, parce que le dogme médical durant 40 ans était qu’il n’y a pas ‘d’intérieur’, pas de vie intérieure, dans l’autisme ; extraordinaire en raison de son extrême (et étrange) clarté. Cette voix vient d’un lieu qui n’avait jamais eu de voix… et elle a parlé non seulement pour elle-même, mais pour des milliers d’autres... Oliver Sacks. Préface du livre Thinking in Pictures de Temple Grandin.

-Durant de nombreuses années, j’ai grandi sans la moindre idée de la raison pour laquelle je me sentais si différent des autres et si isolé au monde qui m’entourait. Je me souviens quand je me tenais debout dans l’ombre des arbres qui entouraient le terrain de jeux de l’école, regardant les autres enfants courir et crier. J’ai 10 ans et je sais que je suis différent. D’une façon que je ne peux exprimer ou comprendre. […]

Je suis né le 31 janvier 1979, un mercredi. Je sais que c’est un mercredi parce que la date est bleue dans mon esprit, et les mercredis sont toujours bleus, comme le nombre 9 ou le son des voix bruyantes en train de se disputer. Les nombres sont mes amis, et ils sont toujours présents autour de moi. Chacun est unique et a sa propre personnalité. 11 est amical, et 5 est bruyant, alors que 4 est à la fois timide et silencieux, c’est mon nombre préféré. Certains nombres sont très beaux comme 333 ; 89 me rappelle la neige qui tombe. […]
Les feuilles qui tombaient des arbres formaient dans l’air des spirales, comme les spirales que je voyais quand je faisais des divisions dans ma tête. Quand je regarde une séquence de chiffres, ma tête commence à se remplir de couleurs et de formes et de textures qui se tissent ensemble spontanément pour former un paysage visuel. Ils sont toujours très beaux pour moi. […] Les émotions peuvent être difficiles pour moi, elles peuvent être difficiles à comprendre, alors j’utilise souvent les nombres pour m’aider. Si un ami me dit qu’il se sent triste, je m’imagine en train d’être assis dans l’obscurité vide du nombre 6 et ça m’aide à ressentir ce même sentiment de tristesse. Les nombres m’aident à mieux comprendre les autres. Daniel Tammet. Je suis né un jour bleu.

-Une véritable réponse à la situation dramatique des personnes atteintes de syndromes autistiques et de leurs familles en France implique de mettre en place les conditions d’un profond changement dans nos comportements et nos mentalités concernant l’accompagnement, l’accès aux droits fondamentaux et l’insertion sociale des personnes les plus vulnérables. […]
Au-delà de l’utilité des mesures et des Plans ciblés sur un handicap ou une maladie particulière, le Comité considère que seule une volonté claire et affirmée de changer en profondeur le comportement de notre société à l’égard des personnes les plus vulnérables – atteintes dans leur autonomie et leur capacité de communication par un handicap ou par une maladie mentale – peut permettre à ces personnes, au-delà des spécificités d’accompagnement que requiert leur état, d’être reconnues dans leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans être stigmatisées ni discriminées. Tout enfant a droit à une prise en charge éducative adaptée, à des soins, en accord et en lien étroit avec sa famille. Toute famille en souffrance a droit à la solidarité. Toute personne adulte et toute personne âgée vulnérable a droit à une reconnaissance et à une insertion sociale.
Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité est une société qui perd son humanité.
Comité Consultatif National d’Ethique, Avis n° 102 : Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme.

Livres
-Temple Grandin. Ma vie d’autiste [Emergence : labeled autistic. 1986] Poche Odile Jacob, 2010.
-Temple Grandin. Penser en Images et autres témoignages sur l’autisme. Odile Jacob, 1997.
-Daniel Tammet. Je suis né un jour bleu [Born on a blue day. 2006]. J’ai lu, 2009.
-Oliver Sacks. Un anthropologue sur Mars. Points Seuil, 2003.
-Siri Hustvedt. La femme qui tremble: une histoire de mes nerfs. Actes Sud, 2010.
-Alexandre Jollien. Le philosophe nu. Seuil, 2010.
-Alexandre Jollien. Eloge de la faiblesse. Le Cerf, 1999.
-Kay Redfield Jamison. De l'exaltation à la dépression : Confession d'une psychiatre maniaco-dépressive [An Unquiet Mind. A memoir of moods and Madness. 1995] Robert Laffont, 2003.
-Kay Redfield Jamison. Touched with Fire : Manic-depressive illness and the artistic temperament. [Touché par le feu. La maladie maniaco-dépressive et le tempérament artistique] The Free Press, 1991.
-Jean Claude Ameisen, Benoit Heilbrunn, Françoise Héritier, Mark Hunyadi, Guillaume Le Blanc, Philippe Liotard, Joseph Maïla, Eric Minnaërt, Robert Misrahi. L’Eternel Singulier. Questions autour du handicap. Le Bord de l’Eau, 2010.
-Bruno Gaurier, Dominique Michel. Tous inclus - Réinventer la vie dans la Cité avec les personnes en situation de handicap. L'Atelier, 2010.
-Amartya Sen. L’idée de justice. Flammarion, 2010.

Passages cités
-Oliver Sacks, op. cit.
-Daniel Tammet, op. cit.
-Kay Redfield Jamison, op. cit.
-La Convention internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, décembre 2006.
-Avis n° 102 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme (2007).


http://sites.radiofrance.fr/franceinter/em/sur-les-epaules-de-darwin/
Depuis la page de France Inter, vous pouvez écouter en clic pendant 7 jours qui suit la diffusion et ensuite en Archives (colonne rouge foncé à gauche).

fil antérieur lors de la 1ère diffusion :
https://bipolairemd2008.forum-actif.eu/t2708-le-handicap-le-vivre-ensemble?sid=30ca718a94b599c1e15fcc3903415295#27836