dur de vivre avec un bipolaire

[pariset]

Bonjour,
Tout d'abord bravo pour ce forum ( je l'ai découvert il y a seulement 2 jours). C'est rassurant de lire des témoignages dans lesquels on se retrouve.
Mon mari a été diagnostiqué bipolaire il y a 2 ans 1/2 suite à 1 hospitalisation en HP.
Sous dépakote 500mg, il a d'abord rechuté après avoir arrêté le suivi avec son psy au CMP et donc son traitement.J'avais à l'époque décelé des signes annonciateurs d'une rechute et avait essayé de contacté son psy. Mais celui-ci avait refusé de me recevoir sans l'accord de mon mari...C'est donc après sa 2ème hospitalisation, que j'ai demandé un autre psy et qu'il accepte de me recevoir avec lui. C'était vraiment important pour moi mais aussi pour le suivi de sa maladie: ça permet d'avoir un autre son de cloche pour le médecin.
Pas de rechute depuis 1 an 1/2, il s'est vraiment stabilisé sauf que son bilan hépatique est très mauvais: gamma GT et transaminases en excès montrent que le foie n'arrivent pas à détoxifier le dépakote. Le psy a donc décidé de diminuer le traitement depuis 2 mois: depakote 250mg mais ses résultats hépatiques sont toujours mauvais et surtout je le sens moins bien, je revois parfois des signes de son malêtre. Cela m'angoisse. On revoit le psy dans 3 semaines, il va falloir qu'il change de traitement, passage qui risque d'être éprouvant.
En attendant, lui est dans un certain déni: il prend son traitement mais ne parle pas de sa maladie (je ne suis pas sûre qu'il la reconnaisse....), il dévit de son hygiène de vie notamment au niveau de la consommation d'alcool, se surcharge de travail et se fatique. Moi je suis le garde-fou qui veille, qui constate, qui prend sur elle et qui s'angoisse...
Bref c'est dur, c'est à moi d'être forte et je me sens parfois bien seule...

Merci de m'avoir lu!

[chispa]

bonjour,

bienvenue.

On s'inquiète toujours pour ceux qu'on aime.
merci de ton témoignage

[elodie]

Bonjour Pariset et

C'est vraiment dommage que le depakote qui reussissait bien a ton mari, ait des consequences sur son foie..Pour ton mari tu devrais en parler a son psy,( meme si a supposer que ca vienne de la diminution du traitement )afin de le remettre un peu sur les rails..Il y a un element important dans la PMD c'est d'accepter cette maladie! Or ca n'a pas l'air d'etre le cas de ton mari..Il est imperatif qu'il accepte car ca va l'aider beaucoup, et ca c'est le role de son psy ..Il ne faut pas hesiter a parler de tes preoccupations avec son medecin , c'est important pour tout le monde..
Sinon j'espere que tu es bien entourée, n'hesite pas a demander un soutien a tes proches ou a un medecin..
Dans tous les cas ici tu seras deja moins seule )

prends soin de toi

[garrigue]

Bonjour Pariset et Bienvenue dans ce Forum

Je peux très bien imaginer à quel point il doit être difficile de vivre avec un bipolaire.
Tu dois te sentir impuissante devant le mal-être de ton mari alors qu'il était stabilisé depuis 1 1/2 an. Il est possible qu'il reconnaisse sa maladie mais qu'il préfère ne pas en parler avec toi alors qu'il sent qu'il est mal en ce moment probablement suite à la diminution du Dépakote. c'est contradictoire avec ce que je viens d'écrire mais en relisant ton post je me pose quand même une question. Je ne veux pas jouer au médecin mais lorsque tu dis qu'il néglige son hygiène de vie, si importante pour nous, ne se dirigerait-il vers une phase maniaque, auquel cas il n'aurait plus le sentiment d'être malade. Je pense que seul son psy pourrait t'éclairer à ce sujet.
Oui c'est vraiment dommage qu'il ait été obligé de diminuer, mais il n'avait pas le choix, et passer à un autre traitement. Passage délicat mais tu sais il y actuellement d'autres régulateurs auxquels il peut bien réagir et qui lui permettront de retrouver sa stabilité. J'espère que tu n'es pas seule à supporter cette lourde charge, d'autant plus que le comportement de ton mari peut changer d'un moment à l'autre avec le nouveau dosage.
Si tu sens que la situation se détériore tu pourrais peut-être demander un rendez-vous plus rapproché.
Tu as bien fait de changer de psy car un médecin qui refuse que tu assistes à l'entretien c'est assez surprenant. Il est tellement important de pouvoir "travailler" ensemble.
Bravo pour ton courage.
Prends aussi soin de toi.
En tout cas n'hésite pas à venir nous faire part de tes préoccupations, cela ne résout pas tout mais c'est parfois un soulagement de pouvoir en parler.

Bises

Garrigue

[pariset]

Merci pour votre soutien!
Concernant l'hygiène de vie, cela concerne surtout sa consommation d'alcool. Et il est vrai que sa consommation est toujours croissante avant une crise. Cela fait effectivement partie des signes que j'observe et qui me font moi aussi penser à une phase maniaque.
Moi, ça m'aurait rassuré qu'il ne boive plus du tout d'alcool mais le vin est pour lui signe de convivialité. Il a stoppé les alcools forts type pastis. A l'apéro il buvait du Pacific jusqu'à environ l'été dernier: il préfère maintenant prendre une bière ou un verre de vin. Le problème est qu'il boit ensuite à table autant que les autres, pour lui il n'y a pas de problème car il dit gérer. Donc je ne sais pas si c'est moi qui angoisse trop vite ou si je suis seulement visionnaire. C'est difficile de lui faire confiance car une trop forte consommation d'alcool (à mon sens, pas au sien!) réactive en moi les traumatismes liés à ses crises...
Pour le jour de l'an, j'avais alerté nos amis, donc ils ont veillé à ne pas trop le servir et tout s'est bien passé.
Depuis ça a l'air d'aller, mais je ne suis pas dans sa tête et comme je l'ai déjà dit, il ne veut pas en parler.
Voilà, j'ai donc hâte d'être au 21/01, rdv avec son psy pour pouvoir faire le point.

Merci encore pour votre soutien!

[elodie]

Tu as raison de t'inquieter pariset, le probleme d'alcool se rencontre souvent chez les bipolaires, et en plus ce n'est pas du tout compatible avec le traitement d'autant plus qu'il a des soucis avec ses transaminases et hepatiques, je te conseille d'en parler avec son medecin afin que celui ci lui dise fermement d'arreter l'alcool en lui expliquant ses effets nefastes.

tiens nous au courant

et meilleurs voeux

[Johan]

.


Yep!!!

Je pense que toute personne raisonnable de ce site prônera l'abstinence parce que cela modifie la pharmacologie des médicaments sur le métabolisme -et donc, la stabilisation et la rémission.

Perso, je ne suis pas abstinent mais je contrôle méchament ma prise d'alcool en la limitant un max tout en étant socialement acceptable. Ainsi, je n'ai pas refusé la petite coupe de champ pour 2009.

Seulement, je tiens à préciser que mon psychiatre me recommande sans cesse pour mon bien d'être totalement abstinent.

Mais comme il s'agit d'une comorbidité, tu le dis bien toi-même, ton conjoint a plus tendance à en boire en up qu'en normal. C'est donc un bon thermomètre...

Perso, j'évite de boire quand je suis à tendance euphorique ou dépressive parce que l'alcool -même une bière, agit sur moi comme quelque chose qui accentue l'état d'âme dans lequel je me situe. Le plus souvent, maintenant, ça m'assomme avec une seule envie : dormir.

C'est clair, pour une meilleure hygienne de vie, il nous faut, nous malades, éviter un max les substances psychoactives au même titre qu'un diabétique doit s'abstenir de manger du sucre.

;0P


.

[Jacques]

Bonjour, pariset.

C'est vrai… un bipolaire non stabilisé est une drôle de bête, un drôle de phénomène… Vrai que pour lui, vivre est dur aussi, à moins d'être dans une manie irréaliste. C'est ce mal vivre qui l'entoure, le cerne, parfois le mine, qu'il fait rejaillir sur son entourage qui, lui, a besoin d'une bonne dose de patience et d'amour — voire d'humour — pour continuer sa route avec lui.

Le déni de la maladie n'est pas une chose facile à éviter, surtout quand celui-ci contrarie l'hygiène de vie, qui somme toute n'est pas de première gaieté. Alcool et gros travail, ce n'est pas le cocktail idéal pour un bipolaire. A-t-il déjà lu un ouvrage sur la question ? qui pourrait l'aider à ouvrir les yeux et lui apprendre à se ménager un peu, ce qui se ressentirait sur son entourage.

Continue de nous tenir au courant, car maintenant la période des fêtes est terminée, et ce point précis sur l'alcool est bien à surveiller.
Pour ma part, si j'ai arrêté le tabac une fois pour toutes il y a 25 ans alors que j'étais cadre avec de bons revenus, je pense que l'alcool est beaucoup plus sournois, et il lui arrive encore de me créer des difficultés. Je tiens ma comptabilité personnelle en partie double, c'est-à-dire avec contrepartie ; j'ai donc créé un poste "Alcool" et je peux voir à tout instant ce que me coûte l'alcool mois par mois. C'est intéressant à faire lorsque l'on a un petit budget comme maintenant le mien. De toute façon, lorsque cela m'arrive, ce n'est pas la grande cata : je ne bois que de la bière non fortement alcoolisée. Mais, quand même, ce n'est bon ni pour la santé ni pour le porte-monnaie.

Bonne journée. Bises . Jacques

[pariset]

5 mois plus tard me revoilà....
Si l'hiver ne s'est pas trop mal passé, la période actuelle est plus difficile:
1- période "anniversaire" car les 2 fois où mon mari a été hospitalisé c'était juin-juillet
2-ça fait plus de 2 mois qu'il n'a pas vu le psychiatre (il a dû annulé un RDV à cause d'un enterrement et a oublié le 2ème....) et je ne sais pas quand est son prochain RDV (c'est noté dans son agenda électronique qu'il consulte que la semaine au boulot....)
3- il n'est plus sous depakote mais seulement sous risperdal: suite à ses mauvais résultats hépatiques le psy sous les conseils de Sanofi a décidé d'arrêter le dépakote. Pourtant notre médecin généraliste avait demandé l'avis d'un spécialiste (gastro-entérologue) qui lui avait dit qu'avec une surveillance régulière des gammas et transaminases, il vallait mieux continuer le depakote, que pour tout médicamment, il y a des + et des - et que le plus important est de traiter les troubles de l'humeur.

Bref me revoilà avec un mari instable. Aujourd'hui après avoir "trainé" à l'apéro je l'ai houspillé à son retour mais il était plutôt euphorique. Pourtant il est venu me dire un peu plus tard qu'il avait parfois l'impression d'avoir râté sa vie.... Ensuite en fin d'après-midi, en visite chez des amis j'ai eu droit au personnage volubile, critique sur ce que je dis, ce que je fais, sur les vêtements que je porte, sur ma famile,....Je me suis contenue comme j'ai pu pour ne pas perdre la face mais de retour en voiture j'ai explosé: j'ai exprimé ma souffrance à subir son attitude et depuis le mur du silence....J'ai essayé de renouer le dialogue: je lui ai dit que ça faisait longtemps que je ne l'avais pas vu comme ça, que je pensais que l'arrêt du depakote y était pour qqc; je lui ai conseillé d'appeler son médecin, qu'il vaut mieux anticiper mais la seule chose qu'il m'ait répondu c'est "t'as qu'à appeler les pompiers" (chose que j'ai dû faire lors de ses 2 hospitalisations). Mais non, là il n'est pas en danger, moi non plus ! Alors que je voudrais seulement qu'il se prenne en main, qu'il reconnaisse et exprime son mal-être, je suis face à un mur du silence, face au déni de la maladie.

Demain j'appelerai le CMP où il est suivi pour connaître la date de son prochain RDV, pour les informer de "mes perceptions". Ensuite je pars 3 jours en stage dans le Jura, j'espère m'y ressourcer car je sens que je vais encore avoir besoin d'être forte. Et pour moi c'est le point sensible: je ne suis pas forte de caractère mais la situation me force à l'être: c'est que je trouve le plus dur en tant qu'accompagnante!

Affaire à suivre....

[Jacques]

Bonjour, pariset.

Il faudrait lui trouver rapidement un thymorégulateur de substitution. Dans l'attente, tu vas devoir tenir le rôle de l'entourage patient et compréhensif. Ce qui n'est pas facile au continu… Surtout lorsque l'on est déjà passé par cette case et que l'on sait de quoi il en retourne. Surtout éviter les provocations qui risquent d'envenimer les choses. Quant aux siennes, bien voir qu'elles viennent de lui malade : pas toujours facile à faire non plus…

C'était ton anniversaire il y a très peu de temps, j'espère que tout cela n'est pas arrivé ce jour-là.

Bonne continuation !

Bonne journée. Bises . Jacques

[petitenajia]

Bonjour Pariset,

Tout d'abord, je voulais te dire que tu es forte et pleine d'amour. Ta situation n'est pas facile et tu fais ce qui est en ton pouvoir.

Pour t'aider, je te conseille de lire le livre du Docteur Gay: "Vivre avec un maniaco-dépressif"

Voici le lien amazon.

Maintenant, je voudrais te donner des conseils (ça n'engage que moi) et à toi de puiser dans ce qui peut t'aider:
1) Pense d'abord à toi, à ton bien-être. Bien que tu ne sois pas atteinte par cette maladie, toi aussi tu es humaine. Tu as aussi besoin de soutien, d'être entendue et de ne pas être sous pression sans arrêt.

2) tu es son épouse, pas son infirmière. Je sais que c'est difficile ce que je peux dire mais je vis la même chose avec ma mère.
Elle souffre de maniaco-dépression et est également très anxieuse. Juste le fait de lui dire: maman, je t'aime et je te soutiens mais je ne suis pas ton psychiatre. Je suis ta fille. a eu le résultat suivant:
elle a elle-même fait les démarches pour être suivie régulièrement par un psychiatre.

Quand ton mari te dit "appelle les pompiers, j'entends (et c'est mon interprétation) qu'il veut que tu cesses de t'inquiéter pour lui et de suivre ses gestes ou son attitude en vue de décrire une rechute ou non.

C'est à ton mari d'accepter sa maladie et tu ne peux pas le faire à sa place. Tu as déjà acceptée de vivre et de soutenir un homme que tu aimes souffrant de cette maladie.
C'est une grande preuve d'amour et de courage.

Décharge tes épaules. Ressource-toi, passe des bons moments. C'est important.

Ma psychiatre me dit: chacun son travail. Par là, elle entend qu'il faut laisser aux professionnels de faire le travail qu'ils doivent faire.

Parle de tes craintes et de ton ressenti à ton mari, mais si lui ne veut rien faire, tu n'y peux rien.

[pariset]

Merci pour votre soutien, j'en ai effectivement bien besoin.
Je viens d'avoir une amie au téléphone qui a vu mon mari Dimanche dernier et l'a trouvé très exité, très volubile, même énervant car il n'arrêtait pas de parler....
J'ai lu le livre du Dr Gay, il permet effectivement de mieux comprendre..
La bonne nouvelle c'est qu'il a RDV au CMP mercredi prochain, je serai présente pour pouvoir en discuter avec le médecin.

A bientôt

[Invité]

tu sais que tu ne dois pas boire comme tout bipolaire en plus une petite pensionnaire.. a ne pas négliger c'est vrai certains bipolaires boivent ..et après ils décompensent
ils ne faut plus boire de bière et ne pas mentir aux amis qui vous aiment
mais voila les bipolaires ont besoin de se remonter dans le périodes noires ...... :( :( :( pour ceux qui vous aiment alllez souriez soyez studieux riez musiques ça emplit le coeur et soulage le lourd fardeau qui est le nôtre

[petitenajia]

La bonne nouvelle c'est qu'il a RDV au CMP mercredi prochain, je serai présente pour pouvoir en discuter avec le médecin.

A bientôt

Je te conseillerai de poser tes questions, de parler de toi également.

Je me souviens d'une consultation chez ma psychiatre où elle m'a demandé de venir avec mon compagnon, qui lui est très stable et vit avec moi au jour le jour.
Il a pu poser ses questions, faire part de ses doutes etc... dire aussi ce qu'il avait sur le cœur.

Ca a été constructif pour moi comme pour lui.

[pariset]

Chez le psychiatre, j'ai effectivement vidé mon sac. L'objectif était pour moi de faire prendre conscience au médecin de mes inquiétudes sur le moral de mon mari mais aussi de leur faire comprendre que j'étais à bout: devoir tout assumer sans aucune reconnaissances, c'est dur!
Bref le résultat a été catostrophique: il ne m'a pas parlé pendant 3 jours. A chaque question, il me répondait "comme tu veux.."
Et puis le moindre problème, il en faisait une montagne en s'ennervant outre mesure:
- Il a cassé la tondeuse, soit disant qu'il y en aurait pour le prix d'une neuve (au final coût 17 euros)
- J'ai lasuré des lintaux sous notre charpente, on voyait mes coups de pinceau, c'était affreux, il fallait refaire le toît..
Ce WE il était déprimé ("je ne vaux rien", je suis bon à rien"....)et n'a fait que dormir et plus il dormait plus ça le confortait dans sa déprime.

Le problème c'est qu'il est toujours dans le déni. De plus le psychiatre dit qu'il n'y a pas de thymorégulateur de substitution du depakote,le lithium c'est trop compliqué, un autre fait grossir, elle a proposé d'augmenter le risperdal à 3 mg.

J'ai donc 2 questions:
1- N'y a t-il pas d'autres thymorégulateurs aussi efficaces que Depakote?
2- Comment aider à mon mari à acepter sa maladie?

J'aimerais aussi savoir si des techniques alternatives peuvent aider les bipolaires: acupuncture? EMDR? autres?

Merci pour votre soutien