épilepsie, des possibilités d'opérations possible contrairement à ce que mon neurologue me chante depuis des années!!

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épilepsie, des possibilités d'opérations possible contrairement à ce que mon neurologue me chante depuis des années!!

Message  dominique le Ven 15 Avr 2011 - 12:30

Je suis allée ce matin achetée des clopes, il me prend idée d'acheter le ouest-france, chose que je fais pratiquement jamais. Sur la dernière page de ouest-france, il y a toujours une histoire sur un être humain qui fait la grande page de la fin du journal. Et bien, vous me croirez pas, j'étais à éplucher le journal ce matin,et là, arrivant sur ma dernière page, surprise du jour, que d'émotions, l'histoire d'une jeune femme ayant eu l'épilepsie depuis la naissance, " comme c'est mon cas"; je viens de lire l'article, elle a la même épilepsie que la mienne, "petite épilepsie qui déclanche une absence du à une lésion qui provoque des disfonctionnements du cerveau, qui se traduit par une absence de très peu de temps". Elle a été opéré sur PARIS, et ça a réussit, les opérations ils en existent aussi à RENNES, ils disent sur le journal que du bien de cette hopital de RENNES;

Le soucis c'est que il y a entre 300 et 500 opérations par an. Mais entre 10 000 et 20 000 malades souhaitent savoir s'ils peuvent en bénéficier. Du coup, liste d'attente très longue. Cette jeune femme dit avoir eu de la chance d'être prise. Et puis, elle raconte que ça a changé sa vie, elle ne conduisait pas, elle avait passer le permis pourtant. Et donc, elle reconduit, elle a fait une formation, visiblement c'est une ambitieuse. Elle avait toujours rêver de devenir "monitrice éducatrice auprès des jeunes", visiblement c'est ce dont elle voulait faire depuis longtemps, elle dit revivre. Elle dit aussi, qu'elle s'était habitué à vivre avec sa maladie, bien oui, quand tu as la maladie à la naissance, ça fait partit intégrante de nous même.

Alors, voilà, faut revoir le neurologue, lui mettre le journal sous les yeux, lui qui m'a toujours dit que "oui, mais vous savez, encore faut-il qu'il y ai quelques choses à enlever pour opérer". Il a toujours été contre, et moi bien sur je l'écoutais. Reste plus qu'à trouver un autre neurologue, et faire bien des démarches, parce que pour faire une opération, il faut déjà aller à l'hopital, être hospitaliser, pour canaliser la région du cerveau qui fait disfonctionner. Enfin, j'avais été déjà hospitaliser ainsi, mais on m'avait pourtant supprimer tous médicaments, pour justement provoquer des malaises. Il aurait fallu que j'en fasse pendant les IRM ou je ne sais plus trop quel examen. Et en fait, même sans médicament, j'avais fais aucun malaise, alors que il aurait fallu que je fasse un pour les examens. Ca remonte à 1998!!!!! juste la période deux années avant de divorcer. J'étais sur les nerfs, irritable, j'avais des raisons de couple.

Ca fait du bien cette espoir de guérison, et chez elle, l'opération a fait une guérison totale. Propre, net. Que demandez de plus au peuple!!!!!!!!!

Voilà, des espoirs, du coup, des démarches à envisager, je sais pas par quoi je vais commencer, déjà par une bonne discution avec mon neurologue. Ca c'est sur, je lui mettrais mon journal sous les yeux, il trouvera bien encore quelques chose à me dire pour qu'il ne tourne pas au ridicule.

Bises, domi.
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Re: épilepsie, des possibilités d'opérations possible contrairement à ce que mon neurologue me chante depuis des années!!

Message  Invité le Ven 15 Avr 2011 - 13:30

cc domi,
j'ai lu le mème article que toi et je voulais t'en parler justement!
Tu as raison,ça ne coute rien de te renseigner,et puis ça redonne l'espoir à tous ceux qui sont malades comme toi!
Bises de Valérie sunny

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Re: épilepsie, des possibilités d'opérations possible contrairement à ce que mon neurologue me chante depuis des années!!

Message  dominique le Ven 15 Avr 2011 - 14:00

OUI mais y-a un os, t'as vu le nombre d'opération par rapport à tous ceux qui attendent. Cette femme disait avoir eu de la chance d'être prise. Il va falloir changer de neurologue, je sais déjà ou je vais trouver mon bon médecin, car mon père a eu des soucis du nerf tri jumeau, il avait eu recours à un neurologue sur RENNES, car lui, pareil que moi, il avait d'abord fréquenter mon neurologue actuel, qui lui disait à lui que c'était dangereux d'opérer, je ne sais pas bien le contenu de ses propos à mes parents, mais il était CONTRE; Mon père, va sur RENNES pour en voir un autre neurologue, je sais que il va se rappeller de son nom. Et voilà, c'est tout un chantier, car il va falloir de nouveau se raconter de a à z; pleins de choses à lui expliquer. Ce toubib, il est neuro chirurgien. J'ai eu ma mère de suite au téléphoe elle me maintiens que il est chirurgien mais qu'il fait aussi le neurologue, il fait les deux.
Je sais que c'est un parcours long. Car pour pouvoir localiser le bon endroit de la lésion, il dit bien l'article que il fau des fois compter sur une ou deux années de recherche, d'examens, faut faire des hospitalisations sur huit ou dix jours. Et là, à fond dans la suppression des médicaments, et examen sur examen. Ce qui est bien c'est que je connais déjà un peu la musique même si ça date de plus de dix ans.

Je me disais pour cette fameuse liste d'attente, qui là pose problème car si faut attendre sur cinq ans par exemple. Bon je sais que les années passent vite. Il suffit de pas être presser, et le jour arrivant, on fonce!!
Par contre c'est compliqué, car ma pathologie se tient sur le coté gauche, donc c'est du bon coté pour opérer, c'est le coté droit qui ne peut pas être opéré. Mais, depuis dix ans, que je prend le "solian", lui il était bien indiqué sur notice que il posait problème pour les épileptiques, sauf que, mon psy me la proposer quand même, et il se trouve que il me stabilise bien pour apaiser l'esprit, gérer les émotions. Sauf que, avec le "solian", et bien les examens qui ont été fait avec prise de "solian", maintenant, les résultats donnent que mon épilepsie serait coté gauche et droite aussi. J'ai été agacé avec mon neurologue, car il insiste en me disant que ça se tient des deux cotés, sauf que, je sais mieux que lui que mon épilepsie de base, depuis toujours s'appelle "épilepsie temporale gauche partiel". C'était toujours ça avant "solian". Donc, ça va être compliquer. Faudrait supprimer le solian, d'ailleurs il faudrait que j'en parle aussi avec le psy de tout ça, y-a pas le choix, solian poubelle!!!

Ensuite, faut se sevrer du solian, et là, je sais pas mais j'ai des soupçons que depuis la période de 1994, ou j'ai démaré un anxolitique pour soulager des angoisses, et ensuite j'ai démaré le somnifère dans les même moment, et c'est là que je suis devenu nerveuse, délire, colère, "réputation de mauvaise"; donc, pour pouvoir vivre sans le solian, il faudrait que je me débarasse de l'anxio, et le somnifère aussi. Tout ça c'est ma tese à moi.

Parce que tu sais que les anxios normalement y-a des limites pour les prendre le somnifèe pareil on devrait normalement pas dépasser les 12 semaines. Normalement je pense que sans somnifère sans anxio, je n'aurais jamais connu le fait de se faire des idées sur les autres. Mais les toubibs, ils disent toujours que "c'est pas les médicaments qui vous détraquent".

Y-a de quoi s'amuser. Bises, domi. C'est marrant que tu es vu l'article, il y a même l'occasion d'acheter un livre pas très cher, à voir.
Je cours manger, je traine aujourd'hui, mais bon, j'ai pas rendez-vous!!! lol! coeur coucou Chioa, domi.
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